Bắt đầu chăm sóc hospice
(jakeseliger.com)- Khi khối u ung thư biểu mô tế bào vảy tiếp tục lớn lên và chất lượng sống sụp đổ sau 2 lần xạ trị khu trú vào ngày 10 và 12 tháng 6, Jake Seliger đã chuyển sang chăm sóc hospice
- Những nỗ lực tìm kiếm khả năng điều trị mới vẫn tiếp tục, nhưng anh đã rút khỏi thử nghiệm lâm sàng BGB-A3055 của Dallas NEXT Oncology vì thực tế không có cách nào để tham gia
- HonorHealth ở Scottsdale cũng có suất TScan, nhưng do tình trạng thể chất xấu đi với ho, đau và giảm cảm giác vùng hàm, việc tham gia trở nên khó khăn
- Quyết định vào hospice còn xuất phát nhiều từ lý do thực tế là vợ anh, Bess, sẽ cần được hỗ trợ để gánh vác các thủ tục tiếp theo và gánh nặng hành chính
- Sự hỗ trợ còn lại giờ tập trung vào Bess và con gái sắp chào đời Athena, kèm theo thông tin về GoFundMe và các nơi có thể quyên góp cho nghiên cứu
Vì sao chuyển sang hospice
- Jake Seliger cho biết anh đang vào hospice, và cảm thấy quyết định này thực ra đã đến khá muộn
- Khối u ung thư biểu mô tế bào vảy vẫn tiếp tục phát triển, và 2 lần xạ trị khu trú vào ngày 10 và 12 tháng 6 đã phá hủy hoàn toàn phần chất lượng sống còn sót lại
- Cuối tuần, y tá sẽ đến thăm để cùng Bess lên kế hoạch cho thời gian sắp tới
- Cả ngày lẫn đêm đều bị lấp đầy bởi những cơn ho kéo dài, ho có đờm và đau đớn
- Toàn bộ vùng hàm đã mất cảm giác, và anh cho rằng có thể là do khối u phát triển
- Vẫn rất khó biết liệu cơn đau đầu đến từ ho và các vấn đề khác, hay từ chính khối u
Nỗ lực tham gia thử nghiệm lâm sàng rồi dừng lại
- Những nỗ lực rộng khắp nhằm tìm và bắt đầu một thử nghiệm lâm sàng khác cuối cùng vẫn không mang lại kết quả
- BGB-A3055 đang được triển khai tại NEXT Oncology ở Dallas là thử nghiệm tiềm năng tốt thứ hai, nhưng anh đã rút lui vì thực tế không có cách nào để tham gia
- Anh nói đội ngũ ở NEXT rất tuyệt, và nếu ai đó đang tìm thử nghiệm lâm sàng hoặc sống ở Dallas thì nên thử đặt lịch tư vấn
- HonorHealth tại Scottsdale, nơi anh đang sống, có một suất TScan
- Tuy nhiên, tình trạng thể chất của anh vẫn quá tệ nên rất khó tham gia
Sự hỗ trợ mà Bess cần
- Một trong những lý do anh chọn hospice là vì Bess sẽ cần sự hỗ trợ thực tế sau khi anh qua đời
- Sau cái chết, các quy định và thủ tục hành chính vẫn còn đó; Bess không giỏi nhờ giúp đỡ, nhưng đã quá tải rồi và sau này có thể còn khó khăn hơn
- Sức lực của Bess lúc này đang dồn cả vào việc chăm sóc Jake
- Những thủ tục chi tiết về sau quá nhiều và khiến việc tập trung trở nên khó khăn
Giao tiếp và viết lách đến những ngày cuối
- Anh sẽ đọc tin nhắn cho đến khi thực sự đến gần đoạn cuối, nhưng có thể không còn đủ sức hay đủ tỉnh táo để trả lời
- Hiện tại, anh đang ở trong một màn sương mờ do thuốc men gây ra
- Anh nhớ lại việc Tyler Cowen nói trong một podcast rằng sự quan tâm của mọi người tới lời nói cuối cùng của một người thường bị phóng đại
- Anh hiểu ý đó là vào cuối đời, con người hiếm khi ở trạng thái nhận thức đỉnh cao, và thường quên đi những ràng buộc cũng như ham muốn từng dẫn dắt cuộc sống của mình
- Nhờ khoảng thời gian cuối kéo dài, anh cảm thấy mình đã nói hết những điều cần nói
- Những bài anh thích gồm I know what happens to me after I die, but what about those left behind? và How do we evaluate our lives, at the end? What counts, what matters?
- Anh từng định biến các bài luận này thành hồi ký, nhưng đó đã trở thành một dự án anh không thể tự hoàn thành
- Bess nói sẽ cố gắng hết sức để hoàn thiện dự án đó và đưa nó đến xuất bản
- Với Bess, việc đưa đứa trẻ và cuốn sách ra đời trở thành mục tiêu trước mắt cho tương lai
Gia đình và những người ở lại
- Việc cuộc đời bị rút ngắn vì ung thư là điều khủng khiếp, nhưng anh cảm thấy mình cũng may mắn ở nhiều mặt
- Anh đã gặp được người khiến mình trở nên trọn vẹn, nhận được rất nhiều giúp đỡ, và nhiều bác sĩ ung bướu đã hỗ trợ anh vượt xa mong đợi
- Nếu muốn giúp, điều quan trọng nhất là hỗ trợ Bess và con gái sắp chào đời Athena
- Cách rõ ràng nhất là qua GoFundMe
- Số tiền còn lại sẽ dành cho Athena
- Anh buồn vì Athena sẽ không thể lớn lên cùng cha mình
- Sống làm mẹ đơn thân là điều khó khăn, và lớn lên không có cha cũng vậy
- Anh không thể nhìn thấy tương lai của Athena, nhưng hy vọng nó sẽ tươi sáng, và anh sẽ chỉ còn hiện diện trong tương lai đó theo cách mà bạn bè và gia đình đã hứa: giữ anh sống tiếp trong ký ức của Athena
Nơi quyên góp cho nghiên cứu và nhận thức cuối cùng
- Nếu muốn quyên góp cho nghiên cứu, anh không biết đâu là nơi tốt nhất tuyệt đối, nhưng thấy Arc Institute có vẻ là một lựa chọn tốt
- Arc Institute theo đuổi cả khám phá dựa trên tò mò lẫn nghiên cứu định hướng mục tiêu, ban đầu tập trung vào các bệnh phức tạp như thoái hóa thần kinh, ung thư và rối loạn chức năng miễn dịch
- Hiện chưa có trang quyên góp trực tiếp, nên anh bảo hãy gửi email hỏi “vì sao lại không có”
- Anh đã nhận nhiều điều trị dưới sự chăm sóc của Dr. Assuntina Sacco tại UCSD’s Moores Cancer Center, nơi đã có sẵn trang quyên góp trực tiếp
- Nhắc lại câu anh từng viết trong How do you say goodbye?, anh chấp nhận rằng món quà là sự sống rồi đến lúc nào đó cũng phải trả lại, còn anh thì phải trả lại sớm hơn dự kiến
- Anh đã học được và trải nghiệm rất nhiều, đã đi qua sai lầm, chiến thắng và thất bại, và trên hết là đã trải nghiệm tình yêu
- Một người bạn từng viết “Bạn đã làm tốt”, và anh chấp nhận rằng mình đã có cơ hội sống một cuộc đời phong phú và đầy sức sinh thành trong một khoảng thời gian, giữa những người mình yêu và những người đã yêu thương mình
1 bình luận
Các ý kiến trên Hacker News
Hacker News, cảm ơn vì đã cho tôi biết nhiều bài viết hay và các liên kết hữu ích; giờ đã đến lúc phải nói lời tạm biệt.
Tôi đang khóc cùng vợ tôi Bess(https://bessstillman.substack.com/) và anh/em trai Sam, nhưng tôi ổn. Lời Gandalf nói với các hobbit ở cuối 『Chúa tể những chiếc nhẫn』: “Hãy đi trong bình an! Ta sẽ không nói: đừng khóc; bởi không phải mọi giọt nước mắt đều là xấu xa” chính là tâm trạng của tôi lúc này. Một kết thúc quá sớm thật đau đớn, nhưng mọi thứ đều phải kết thúc, và thời khắc của tôi đã đến.
Tôi đã theo dõi câu chuyện của anh ở đây và luôn xúc động trước sự chân thật của anh. Tôi đã mong một cái kết tốt đẹp hơn, nhưng thật đáng tiếc là điều đó không thành; cảm ơn anh vì những đóng góp trong suốt thời gian qua. Tạm biệt.
Tất cả những chuyện này thật sự đáng buồn, và cảm ơn anh đã chia sẻ kiến thức.
Anh đã để lại ảnh hưởng sâu sắc lên rất nhiều người, và nếu việc để lại tác động ấn tượng như vậy lên người khác là một trong những thành tựu lớn nhất của đời người, thì anh đã làm được rất xuất sắc. Anh đã truyền cảm hứng cho nhiều người tiếp tục vòng tuần hoàn ấy. Hãy yên nghỉ, hẹn gặp anh ở phía bên kia.
Cảm ơn anh vì đã dành thời gian và năng lượng để chia sẻ hành trình của mình trong hoàn cảnh khó khăn nhất; nhờ đó tôi có thêm nhiều điều để suy ngẫm và biết ơn. Tôi sẽ luôn giữ anh và gia đình trong lòng, và chúc anh cùng gia đình may mắn khi đi đến cuối hành trình.
Hiếm có bệnh nhân nào tự đấu tranh cho mình trong một môi trường y tế và pháp lý đầy khiếm khuyết, rối rắm như anh và Bess đã làm. Cảm ơn anh đã ghi lại quá trình ấy, và tôi ước gì họ đã khiến mọi việc dễ dàng hơn cho anh. Mong những ngày sắp tới mang đến bình an và niềm an ủi.
Anh đã để lại những câu chữ mà dù tôi viết cả nghìn từ cũng không thể sánh kịp, và rồi một ngày nào đó tất cả chúng ta cũng sẽ đi theo.
“Tôi xem đời như một quán trọ ven đường. Một nơi ta phải trú lại cho đến khi cỗ xe từ vực thẳm tới. Vì tôi chẳng biết gì, nên tôi không biết cỗ xe ấy sẽ đưa tôi đi đâu. Tôi có thể xem quán trọ này như một nhà tù, bởi tôi chẳng thể làm gì ngoài chờ đợi ở đây. Tôi cũng có thể xem nó như một phòng giao tế, bởi ở đây tôi gặp những người khác. Nhưng tôi không nôn nóng, cũng không phải người ưa giao du. Cứ để những người bị nhốt trong phòng, nằm dài trên giường mất ngủ mà chờ đợi; cũng cứ để những người trong phòng khách chuyện trò đến mức tiếng hát và giọng nói vọng tới tận đây. Tôi ngồi bên cửa, tận hưởng bằng mắt và tai màu sắc cùng âm thanh của phong cảnh, và trong lúc chờ đợi, lặng lẽ hát cho riêng mình một khúc ca mơ hồ do tôi sáng tác.
Đêm sẽ buông xuống với tất cả chúng ta và cỗ xe sẽ đến. Tôi tận hưởng làn gió được ban cho mình, và linh hồn được ban để có thể tận hưởng nó, không hỏi thêm cũng không tìm kiếm nữa. Nếu những gì tôi viết trong cuốn sách của lữ khách, về sau khi người khác đọc, có thể làm hành trình của họ thêm vui, thì tốt. Nếu họ không đọc hoặc không thấy vui, điều đó cũng ổn.”
Fernando Pessoa, The Book of Disquiet
“Ước gì chuyện này đã không xảy ra vào thời của con,” Frodo nói; Gandalf đáp: “Ta cũng vậy, và tất cả những ai sống để chứng kiến thời đại như thế cũng vậy. Nhưng đó không phải là điều họ có quyền quyết định. Điều chúng ta phải quyết định chỉ là sẽ làm gì với thời gian được trao cho mình.”
Hãy đi trong bình an, và mong anh được tận hưởng thời gian bên gia đình.
Ba năm rưỡi trước, tôi đã mất người bạn đời quá sớm vì một căn bệnh kéo dài với nhiều đau đớn và khổ nạn; tôi vô cùng đau lòng trước những gì anh và vợ anh đang trải qua, cũng như đã trải qua. Thật sự rất khó khăn.
Có nhiều điều đã giúp tôi trụ vững, và nếu vợ anh muốn nói chuyện với một người từng trải qua chuyện tương tự, dù tôi là nam, cô ấy có thể liên hệ bất cứ lúc nào. username at gmail
Cầu mong Jake yên nghỉ.
Từ https://jakeseliger.com/2024/08/04/starting-hospice-the-end/...:
5:17 chiều, ngày 8 tháng 8 năm 2024
Xin chào, tôi là Sam, anh/em trai của Jake.
Anh ấy đã ra đi thanh thản vào đêm qua. Đó là một kết thúc nhân từ cho nỗi đau. Cảm ơn lòng tốt của mọi người. Điều đó có ý nghĩa tất cả đối với anh ấy.
The Story’s Story sẽ tiếp tục sống tiếp dưới một hình thức nào đó. Sau khi chúng tôi gom lại trái tim đã tan vỡ.
Thân ái,
Sam
[Chỉnh sửa] Cập nhật thứ 7 trên trang GoFundMe https://www.gofundme.com/f/help-the-fight-against-cancer-wit... :
Tôi đã nói sẽ không viết thêm cập nhật nữa, nhưng tôi cảm thấy những người đã ủng hộ Jake cần được biết.
Anh ấy đã ra đi thanh thản vào đêm qua trong vòng tay của người vợ yêu dấu. Đó là một kết thúc nhân từ cho nỗi đau lớn đến mức phi nhân tính.
Nguyện vọng cuối cùng của Jake được viết chi tiết trong bài đăng cuối cùng trên website của anh ấy: https://jakeseliger.com/2024/08/04/starting-hospice-the-end/
Anh ấy nhờ tôi nói rằng sự ủng hộ của mọi người có ý nghĩa tất cả đối với anh ấy. Sự ủng hộ ấy đã giúp anh trụ vững, giúp anh chiến đấu, giúp anh di chuyển để tham gia thử nghiệm lâm sàng, và tiếp thêm sức mạnh để anh cố gắng sống đến ngày được chứng kiến con gái chào đời.
Đáng tiếc là căn bệnh đã có kế hoạch khác.
Xin chân thành cảm ơn từ tận đáy lòng.
Jake, anh không biết tôi, nhưng tôi muốn nói lời cảm ơn anh và Bess vì đã chia sẻ với chúng tôi những gì anh chị đã trải qua ở đây
Có lẽ sẽ dễ hơn nếu không chiến đấu quyết liệt đến vậy, không viết ra tất cả những điều này, nên cảm ơn anh chị vì đã làm thế. Nếu có thể, và có lẽ là không thể, tôi nghĩ sẽ thật tốt nếu anh để lại những lá thư cá nhân cho con gái mình đọc khi con đủ lớn để hiểu rằng anh đã yêu con nhiều đến mức nào, dù anh không được gặp con. Câu chuyện của anh khiến tôi cũng muốn làm điều tương tự cho con trai mình, dù tôi biết mình không đang ở trong hoàn cảnh cận kề cái chết. Bài viết “Forever is such a short, long time” của Bess đã chạm đến tôi sâu sắc, và vài tuần nữa tôi dự định sẽ trích nguyên văn trong lời thề hôn nhân của mình. Góc nhìn của cô ấy về tình yêu và một mối quan hệ tốt đẹp thật sâu sắc và khôn ngoan, hai người thật may mắn khi đã gặp được nhau
Jake và tôi trong suốt một năm qua đã cố gắng để không còn điều gì chưa nói với nhau, và tôi cũng mong bạn cùng bạn đời sẽ có cả đời như vậy. Việc đặt mọi thứ lên bàn, và học được rằng phiên bản tốt đẹp nhất của chính mình nằm trong người mình yêu, sẽ làm con người thay đổi. Một mối quan hệ đồng hành tốt đẹp thay đổi tất cả. Chúc bạn có một cuộc hôn nhân tuyệt vời, và bất cứ lúc nào cũng có thể liên lạc với tôi. (drbstillman@gmail.com)
Mỗi khi cái chết trở thành chủ đề, tôi luôn đặc biệt khuyến nghị bộ phim Griefwalker này
Góc nhìn của Stephen rất thú vị, và dù đó là cái kết sẽ đến với tất cả mọi người, chúng ta lại thật sự né tránh nói về cái chết.
https://www.nfb.ca/film/griefwalker/
Bạn đời của tôi đã qua đời ở tuổi ngoài 40 trong thời gian phong tỏa vì COVID-19, sau 9 tháng mắc ung thư biểu mô tế bào vảy nội tạng
Hội đồng khối u của trung tâm điều trị ung thư duy nhất được bảo hiểm của chúng tôi chi trả và sẵn sàng tiếp nhận chỉ nói rằng họ sẽ không làm gì ngoài phác đồ hóa trị ung thư buồng trứng tiêu chuẩn, trong khi chúng tôi đã biết phác đồ đó hoàn toàn không có tác dụng với ung thư biểu mô tế bào vảy buồng trứng. Vì khi đó có hạn chế đi lại và chưa có vaccine, chúng tôi không thể di chuyển để tìm các phương án điều trị tích cực hơn, nên đã thúc đẩy việc tham gia thử nghiệm lâm sàng.
Bạn đời tôi chỉ đủ điều kiện tham gia thử nghiệm sau khi hóa trị bắt đầu gây tổn thương thần kinh, và đến khi thuốc cuối cùng cũng đến nơi thì chỉ được phê duyệt sau khi bác sĩ ung bướu kết luận rằng cô ấy đã quá yếu để dùng thuốc. Hai ngày trước khi bắt đầu chăm sóc cuối đời, nhân viên giao hàng mang đến số thuốc trị giá 20.000 đô la đã trở nên vô dụng; sau khi bạn đời tôi qua đời, tôi đã khẩn cầu bác sĩ ung bướu và công ty hãy tìm một người khác có thể dùng được chúng, nhưng câu trả lời là hãy vứt bỏ dù thuốc còn chưa mở.
Những hoạt động của Bess nhằm bảo vệ quyền tiếp cận thử nghiệm lâm sàng cho bệnh nhân giai đoạn cuối và gần cuối là vô cùng quý giá. Nếu mọi người có thể làm gì đó, thì đó là hãy hỗ trợ nỗ lực này từ rất lâu trước khi bản thân họ hoặc người thân của họ trở nên quá yếu để còn được hưởng lợi.
Trước Jake cũng như trước Bess là một con đường khó khăn. Điều chúng ta có thể làm chỉ là thúc đẩy để không ai phải chiến đấu gian nan như vậy chỉ để có được khả năng đấu tranh cho một phương pháp điều trị có thể có hiệu quả, hoặc để không bị từ chối hoàn toàn
Chỉ riêng việc cố gắng sống sót đã đủ đau đớn rồi, nên tôi dự định sẽ tiếp tục vận động cho bệnh nhân nhiều nhất có thể, để họ không phải chịu khổ theo cách mà bạn đời của bạn và Jake đã phải trải qua. Nếu bạn muốn liên lạc, một ngày nào đó tôi muốn trực tiếp trình bày câu chuyện của các bệnh nhân tại ASCO và các hội nghị ung bướu khác để thúc đẩy thay đổi, và tôi cũng muốn đưa câu chuyện của bạn vào quá trình đó. Bạn có thể liên lạc bất cứ lúc nào (DrBStillman@gmail.com)
Lòng can đảm không lùi bước trước bệnh tật, mà còn công khai với mọi người toàn bộ hành trình và những gì học được, thật sự mang tính anh hùng
Đó là một tấm gương đáng kinh ngạc để để lại cho con gái anh về cách sống như một người tốt
Không biết có phù hợp để hỏi ở nơi như thế này không
Nếu giả sử một nam giới ở độ tuổi 40 ăn uống tốt, tập thể dục đều đặn và ngủ đủ, thì cách hiệu quả về chi phí để phát hiện ung thư trước khi nó đe dọa tính mạng là gì?
Xét nghiệm máu Galleri sàng lọc nhiều loại ung thư, nhưng độ nhạy khác nhau tùy từng loại ung thư, chi phí khoảng 900 đô la và cần có chỉ định của bác sĩ. Nếu không có yếu tố nguy cơ, chẳng hạn như trên 50 tuổi hoặc có tiền sử gia đình mắc ung thư, thì nói chặt chẽ có thể không phải là đối tượng sử dụng được nhắm tới.
Vì tỷ lệ ung thư đại trực tràng đang tăng ở người trưởng thành trẻ tuổi, nội soi đại tràng là một ý hay
[1] là một nghiên cứu ngẫu nhiên về sàng lọc ung thư vú, một trong nhiều nghiên cứu. Tỷ lệ tử vong do ung thư vú đã giảm mạnh, và điều này có tương quan với sự gia tăng nhanh chóng của sàng lọc. Mọi người tự nhiên nghĩ đó là quan hệ nhân quả, nhưng kỳ lạ là mức giảm tử vong đúng y như vậy cũng được quan sát thấy ở những người hoàn toàn không tham gia sàng lọc sớm. Vì vậy, nhìn chung có vẻ nguyên nhân chính là các phương pháp điều trị đã tốt hơn.
“Nghịch lý” rằng tỷ lệ sống sót trong phát hiện sớm trông có vẻ thực sự cao hơn được giải thích bởi việc tỷ lệ sống sót được tính từ thời điểm chẩn đoán. Nếu một người có ung thư chưa được chẩn đoán, 7 năm sau mới được chẩn đoán và qua đời vào năm tiếp theo, thời gian sống sót được tính là 1 năm. Ngược lại, nếu được chẩn đoán ở năm thứ nhất và 7 năm sau qua đời vì ung thư đó, thời gian sống sót được tính là 7 năm. Tổng thời gian người đó mang ung thư là hoàn toàn như nhau, nhưng thời gian sống sau chẩn đoán lại khác biệt rất lớn.
Điều này áp dụng cho hầu hết các loại ung thư. Theo những gì tôi từng đọc, xét nghiệm sàng lọc có tác động có ý nghĩa thống kê đến tuổi thọ kỳ vọng chỉ là một loại nội soi đại tràng cụ thể, và ngay cả trong trường hợp đó hiệu quả cũng khá nhỏ, nếu nhớ không nhầm là khoảng 3 tháng. Kết luận chung là ngoài lối sống lành mạnh, hãy làm điều khiến bản thân thấy yên tâm nhất. Dù sàng lọc có thể không cực kỳ hiệu quả, với một số người nó có thể đem lại sự an tâm lớn về mặt tâm lý. Nếu bạn là kiểu người đó thì làm cũng tốt, còn nếu không làm mà vẫn ổn thì như vậy cũng tốt.
[1] - https://www.sciencedaily.com/releases/2018/09/180912133536.h...
Cứ đi khám định kỳ, trò chuyện và chia sẻ bất cứ điều gì thấy bất thường.
Đến bác sĩ da liễu để lập bản đồ nốt ruồi, và làm các xét nghiệm cần thiết đúng thời điểm.
Không hút thuốc, và tránh các công việc nguy cơ cao quanh chất gây ung thư cũng rất quan trọng
Khả năng cao bạn sẽ phải nội soi đại tràng trong tương lai, và tôi cũng vừa làm xong. Cũng nên yêu cầu xét nghiệm kháng nguyên đặc hiệu tuyến tiền liệt (PSA), và tìm hiểu thêm về vắc-xin HPV