Jake Seliger qua đời

 (marginalrevolution.com)
1 điểm bởi GN⁺ 2024-08-10 | 1 bình luận | Chia sẻ qua WhatsApp
  • Jake Seliger đã quan tâm đến việc đẩy nhanh nghiên cứu và phát triển dược phẩm cùng với nới lỏng quy định của FDA từ trước khi được chẩn đoán ung thư, và cái chết của ông khiến người ta một lần nữa nghĩ về khả năng tiếp cận của bệnh nhân và thực tế của nghiên cứu lâm sàng
  • Vợ ông, Bess Stillman, là bác sĩ cấp cứu và hiện đang mang thai con gái ở tháng thứ 7, nên việc hỗ trợ cho gia đình ở lại là điều đặc biệt quan trọng
  • Các cuộc phỏng vấn và câu chuyện của Stillman cho thấy одновременно những khó khăn trong việc đưa bệnh nhân vào thử nghiệm lâm sàng tại Mỹ, cũng như việc báo tin về cái chết cho gia đình
  • Trong quá trình cận tử kéo dài, Seliger đã kịp nói ra hầu hết những điều mình muốn nói, và ông từng định gom các bài tiểu luận của mình thành một hồi ký, nhưng cuối cùng không thể tự hoàn thành
  • Sự hỗ trợ còn lại hiện tập trung vào Bess và con gái sắp chào đời Athena, và số tiền còn lại từ GoFundMe cũng sẽ được dành cho Athena

Những bài viết Jake Seliger để lại và các vấn đề ông trăn trở

  • Cái chết của Jake Seliger là điều đã được dự liệu trước, nhưng nỗi đau từ tin đó không vì thế mà vơi đi
  • Dù hơn 10 năm không gặp trực tiếp, hai bên vẫn trao đổi qua email và blog, đồng thời chia sẻ mối quan tâm đến đẩy nhanh nghiên cứu và phát triển dược phẩm và nới lỏng quy định của FDA
    • Mối quan tâm này đã kéo dài từ rất lâu trước cả khi Seliger được chẩn đoán ung thư
  • Các bài tiểu luận của ông được đánh giá là sâu sắc, không khoa trương cũng không sa vào cảm tính
  • Quá trình cận tử kéo dài để lại cho Seliger cảm giác rằng “có lẽ tôi đã nói hết những gì cần nói”

Hỗ trợ dành cho Bess Stillman và Athena

  • Vợ của Seliger, Bess Stillman, là bác sĩ cấp cứu và đang mang thai con gái ở tháng thứ 7
  • Có hai liên kết liên quan đến Stillman được giới thiệu
  • Bài viết của Stillman How to Let Go nói về những ngày cuối cùng bên Jake
  • Seliger viết rằng việc cuộc đời mình bị rút ngắn vì ung thư là điều khủng khiếp, nhưng ông đã gặp được người khiến mình trở nên trọn vẹn và cũng nhận được rất nhiều sự giúp đỡ
    • Nhiều bác sĩ ung bướu đã giúp đỡ nhiều hơn cả mong đợi, và bạn bè lẫn người xa lạ cũng hỏi xem họ có thể giúp gì
  • Sự giúp đỡ mà Seliger xem là quan trọng nhất là hỗ trợ Bess và con gái sắp chào đời Athena
    • GoFundMe được nhắc đến như cách rõ ràng nhất
    • Số tiền còn lại sẽ được dành cho Athena
    • Seliger viết rằng dù Athena không thể lớn lên cùng cha mình, bạn bè và gia đình đã hứa sẽ giúp ông tiếp tục hiện diện trong cuộc đời Athena

Bài viết liên quan

1 bình luận

 
GN⁺ 2024-08-10
Các ý kiến trên Hacker News

  • Tôi là Bess, vợ của Jake. Thật sự là một niềm an ủi lớn khi thấy Jake và những bài viết của anh được yêu mến sâu sắc như vậy trên HN
    Cộng đồng trí tuệ trực tuyến, vốn là một phần lớn trong cuộc đời anh suốt thời gian dài, và mong muốn tạo ảnh hưởng tích cực đến người khác đều rất quan trọng với Jake. Cảm ơn những người đã liên hệ để cho anh biết, khi anh còn sống, rằng ảnh hưởng ấy lớn đến nhường nào
    Mất đi người mình yêu, người bạn đồng hành trong suy nghĩ và viết lách, khiến mọi thứ trở nên xa lạ và rối bời, nhưng việc biết anh đã và vẫn đang được tôn trọng đến mức nào là một niềm an ủi
    Khi có thể, nếu có ai muốn cùng tham gia, tôi muốn tiếp tục thúc đẩy cải cách FDA như đã hứa với Jake, mở rộng quyền lựa chọn cho bệnh nhân ung thư để những người ở hoàn cảnh tương tự bớt phải chịu đau đớn. Có thể liên hệ với tôi bất cứ lúc nào qua drbstillman@gmail.com

    • Tôi chưa biết đến công việc của Jake, nhưng từ ngày mai tôi đi nghỉ, nên sau khi thấy luồng thảo luận này, tôi sẽ tìm các sách của anh ấy và bắt đầu đọc trong chuyến đi. Tôi sẽ nghĩ đến gia đình anh khi đọc
    • Lúc này có lẽ không gì có thể thật sự giúp ích hay mang lại an ủi, nhưng rất nhiều người đang nghĩ về Jake. Chúng tôi biết ơn blog và sự kiên cường của anh ấy, và ảnh hưởng đó sẽ còn tiếp tục
      Nếu cần, trong hồ sơ của tôi có thông tin liên hệ; tôi sẵn lòng giúp theo bất kỳ cách nào có thể, dù là về kỹ thuật hay tài chính

  • Jake hoạt động trên HN với tên jseliger: https://news.ycombinator.com/user?id=jseliger
    Blog của anh là <https://jakeseliger.com/>, và nhiều bài viết của anh đã được đăng lên HN: <https://news.ycombinator.com/from?site=jakeseliger.com>
    Khoảng một năm qua, anh thường viết về trải nghiệm chống chọi với ung thư, đặc biệt là sự bức bối trước các quy trình và hệ thống. Đặc biệt, bài viết về tính chủ động hành động (agenticness) có vẻ là một bài rất sâu sắc nhưng bị đánh giá thấp: <https://jakeseliger.com/2024/07/29/more-isnt-always-better-d...>
    Vợ anh, và giờ là góa phụ, Bess, viết trên Everything is an Emergency: <https://bessstillman.substack.com>. Cô viết về ung thư và trải nghiệm chăm sóc bệnh nhân từ góc nhìn của một người vợ, người chăm sóc, người sắp làm mẹ và bác sĩ phòng cấp cứu

  • Tôi là em gái của Jake. Anh ấy vẫn đọc và trả lời nhiều nhất có thể cho đến phút cuối
    Anh ấy yêu cộng đồng này, và chắc chắn sẽ rất xúc động trước toàn bộ luồng thảo luận này. Cảm ơn tất cả những ai đã ủng hộ anh ấy, đọc và chia sẻ bài viết của anh ấy. Anh ấy nói: “Rời đi khi đang ở đỉnh cao là điều ngọt ngào pha lẫn cay đắng”

    • Việc được đọc các bài viết của Jake trong vài năm qua là một niềm vui lớn, và xin gửi lời động viên tới cả gia đình

  • Điều đáng kinh ngạc nhất là anh ấy thực sự đăng bài gần như đến tận những khoảnh khắc cuối cùng
    Tôi đã thấy điều này nhiều lần ở ung thư giai đoạn cuối. Ông tôi cũng bị ung thư tuyến tụy; trông ông rất đau đớn, nhưng cho đến khoảng 12 giờ trước khi mất thì ông vẫn có vẻ “ổn”, và một hai ngày trước khi qua đời ông còn làm vườn. Bản thân ông cũng luôn biết thời gian còn lại của mình
    Tôi không biết vì sao điều đó lại khiến tôi thấy kỳ lạ như vậy, nhưng việc một người vẫn ý thức được chuyện gì đang xảy ra trong một thời gian rất dài cho đến tận cuối cùng cũng thật đáng sợ. Mừng là giờ anh ấy không còn phải chịu đau đớn nữa

    • Tôi đã sốc khi nghe tin The Hermit, người về cơ bản điều hành diễn đàn The Register, đã qua đời sau khi trò chuyện với tôi cùng ngày
      Ông ấy lặng lẽ nhắn tin cho tôi và đưa ra lời khuyên chính xác, hoàn toàn không có dấu hiệu gì cho thấy ông đang ở giai đoạn cuối của một căn bệnh kéo dài. Sau đó diễn đàn đóng cửa, và trang web cũng dần mất đi cảm giác cộng đồng
    • Tôi dần tin rằng người ta sợ hãi hơn khi không ở trong hoàn cảnh đó. Khi thực sự bước vào nó, đặc biệt là khi không còn lối thoát, cơ thể sẽ điều chỉnh theo trạng thái bình thường mới, rồi tâm trí và sự tồn tại cũng sớm đi theo
      Người ngoài nhìn vào xem đó là sự mạnh mẽ đặc biệt, nhưng với người đang trải qua thì có thể đơn giản là họ không có lựa chọn nào khác. Trong tiếng mẹ đẻ của tôi có một câu tục ngữ đại ý là “lòng can đảm phụ thuộc vào hoàn cảnh”. Vì vậy không có kẻ hèn nhát, chỉ có những người chưa gặp điều kiện để thể hiện lòng can đảm mà thôi
    • Vì thế tôi cho rằng việc người mình yêu thương phải trải qua ung thư thật tàn nhẫn. Đó là một nỗi đau rất dài, với kết cục không thể tránh khỏi ở cuối con đường
      Em gái tôi cũng có “ngày tốt” và “ngày xấu”; lúc đầu ngày xấu chỉ là số ít, nhưng theo thời gian tỷ lệ ấy đã đảo chiều
    • Tám ngày trước anh ấy vẫn để lại một bình luận rất bình thường về nhà ở tại Austin. Quá đỗi thường nhật
      Sự sống và cái chết thật kỳ lạ. Tôi cũng thấy xấu hổ khi nghĩ rằng nếu mình chỉ còn sống được một tháng, có lẽ mỗi ngày tôi vẫn sẽ dành vài giờ xem video YouTube ngẫu nhiên và bình luận trong các luồng HN và Reddit vô nghĩa
    • Có người vẫn minh mẫn và có thể đi lại gần như đến tận cuối, nhưng có người thì ý thức mờ đi trong thời gian dài. Mẹ tôi nằm trên giường gần như trong trạng thái mê sảng suốt tháng cuối trước khi mất vì ung thư
      Nếu có thể bình thản chấp nhận chuyện đang xảy ra, minh mẫn có lẽ tốt hơn; nhưng với một số người, trạng thái ý thức mờ nhạt cũng có thể là một ân huệ

  • Những gì anh ấy làm được trong việc tìm hiểu thử nghiệm lâm sàng và hệ thống là vô cùng ấn tượng. Chúng ta cần thêm nhiều người thúc đẩy các giới hạn của thử nghiệm lâm sàng ung thư
    Bản thân tôi cũng có khó khăn của mình nên rất biết ơn công việc của anh ấy. Chúng ta vẫn phải đánh bại mọi loại ung thư, và phải tiếp tục từ nơi Jake đã dừng lại

    • Tôi đồng ý với tinh thần đó, nhưng tôi nghĩ tất cả chúng ta nên nỗ lực để đẩy thêm nhiều nguồn tài trợ vào trường học, đại học, nghiên cứu cơ bản và nghiên cứu ứng dụng
      Tôi cứ tưởng tượng sẽ ra sao nếu những người thông minh dồn sức vào điều trị ung thư thay vì Wall Street và công nghệ quảng cáo

  • Anh trai/em trai của anh ấy đã xác nhận trên GoFundMe: https://www.gofundme.com/f/help-the-fight-against-cancer-wit...
    Mong anh yên nghỉ

    • Anh trai/em trai của anh ấy cũng để lại bình luận trên blog về cái chết của Jake: https://jakeseliger.com/2024/08/04/starting-hospice-the-end/... Cách diễn đạt hơi khác so với cập nhật trên GoFundMe
    • Bài trên Marginal Revolution kỳ lạ là lại liên kết tới một bài viết từ 5 ngày trước, và dễ dàng xác nhận rằng khi bài đó được đăng thì Jake vẫn còn sống. Có vẻ anh ấy đã sống thêm gần một tuần nữa
      GoFundMe có vẻ là nguồn duy nhất nói rõ rằng anh ấy đã qua đời, còn bản thân bài MR không đề cập đến điều đó ngoài việc đặt liên kết trong phần trích dẫn của người khác

  • Thật ấn tượng khi Jake vẫn tiếp tục tham gia và giao tiếp cho đến thời điểm gần cuối như vậy. Chỉ cần tôi bị xước măng rô ở móng tay là đã chui vào cái vỏ riêng của mình rồi. Thật đáng kính phục

    • Nhìn vào tiến triển của bệnh và các ghi chép trên blog, có vẻ phải mất vài tháng anh ấy mới công khai tình hình
      Có thể anh ấy đã nói trên HN sớm hơn, nhưng tôi chưa xem hết lịch sử. Một khi đã bắt đầu, anh ấy thực sự tiếp tục cho đến tận cái kết cay đắng, và điều đó chắc chắn đáng được khen ngợi
    • Với tư cách là người yêu của một người mắc bệnh thoái hóa, và cũng là người đã chứng kiến bà mình bị chứng sa sút trí tuệ nuốt chửng, tôi muốn nói rằng thái độ như vậy giống thứ phát triển theo thời gian hơn là bẩm sinh
      Nếu chỉ một vết xước măng rô cũng khiến bạn co mình lại, điều đó có thể có nghĩa là bạn chưa có nhiều trải nghiệm đau đớn đến mức buộc phải tiếp tục tiến lên. Trong 14 năm, tôi đã thấy bạn đời của mình thích nghi như thế nào để duy trì kết nối với những người thân yêu, và trong nhiều ngày, chỉ riêng điều đó đã là một cuộc chiến lớn
      Tóm lại, đó là sự thích nghi, và việc bạn chưa phải trải qua những chuyện buộc phải tạo ra sự thích nghi ấy là điều may mắn

  • Hơn 10 năm trước, khi còn làm hỗ trợ kỹ thuật tự do, tôi từng gặp trực tiếp Jake vì bố mẹ anh ấy cần trợ giúp về mạng
    Anh ấy là người rất có động lực, và cực kỳ quan tâm đến lý do của mọi thao tác tôi làm cũng như quy trình gỡ lỗi
    Anh ấy cũng đang dùng chiếc bàn phím Kinesis đầu tiên tôi từng thấy ngoài đời; chính điều đó đã đưa tôi vào con đường tự làm bàn phím, và sau này giúp ích rất nhiều khi tôi gặp vấn đề chấn thương do thao tác lặp lại. Anh ấy ra đi quá sớm

  • Hai điều mà Seliger tin tưởng và tôi cũng đồng cảm là nới lỏng các hạn chế của FDA để đẩy nhanh quá trình phát hiện thuốc:
    https://news.ycombinator.com/item?id=40894632
    https://news.ycombinator.com/item?id=40746156
    và nới lỏng quy định về nhà ở để xây thêm nhiều nhà:
    https://news.ycombinator.com/item?id=41125739
    https://news.ycombinator.com/item?id=40942621
    https://news.ycombinator.com/item?id=40746156

  • Đọc bài viết của ông ấy như bị một cú đấm vào bụng, dù tôi thậm chí không quen biết ông ấy
    Giọng nói của một người nói trong niềm xác tín về cái chết của chính mình khiến lòng người sụp đổ, và việc ông ấy đối diện với nó bằng phẩm giá và sự minh mẫn như vậy còn đau lòng hơn. Có vẻ ông ấy đã ở bên gia đình vào những khoảnh khắc cuối cùng, và tôi mong ông ấy không phải chịu nhiều đau đớn. Mong ông ấy yên nghỉ

    • Tôi không nhớ đã đọc ở đâu, nhưng câu này cứ ở lại trong đầu: “Khỏe mạnh chỉ là hình thức chết chậm nhất mà thôi”
    • Trên Trái Đất, mỗi ngày có khoảng 160 nghìn người chết. Có lẽ cũng có thể xem rằng một phần đáng kể trong số đó đối diện với cái chết bằng phẩm giá và sự minh mẫn
      Việc có nhiều người vì nhiều lý do mà không thể làm được như vậy, theo một nghĩa nào đó, còn đau lòng hơn
    • Tôi biết đến các bài viết của ông ấy qua HN tương đối gần đây. Tôi chỉ đọc khoảng 5–8 bài, nhưng thật sự thích lối viết và sự chân thành của ông ấy, nên nhanh chóng nảy sinh một sự “gắn bó”
      Những bài viết ấy đã đưa tôi đến gần hơn với hoàn cảnh đó và những con người trong đó, gần đến mức tôi chưa từng trải qua, và tôi mong mọi điều tốt đẹp nhất cho tất cả
    • Sau khi đọc “A Sister’s Eulogy for Steve Jobs”, tôi cảm thấy rốt cuộc Steve Jobs hẳn đã hài lòng với cách mình đã sống