- Sau khi được chẩn đoán ung thư xương cột sống (osteosarcoma) và không còn lựa chọn điều trị tiêu chuẩn hay thử nghiệm lâm sàng nào phù hợp, ông đã xây dựng một mô hình điều trị do chính bệnh nhân dẫn dắt
- Đồng thời phát triển liệu pháp mới, điều trị song song, và thiết kế mô hình bệnh nhân có thể mở rộng, nhằm vượt qua các giới hạn của hệ thống y tế
- Công khai chia sẻ hành trình điều trị và dữ liệu, cung cấp bucket Google Cloud công khai quy mô 25TB và timeline điều trị tại osteosarc.com
- Tại OpenAI Forum, ông trình bày trải nghiệm sử dụng ChatGPT trong quá trình chống chọi ung thư, qua đó công bố một trường hợp trực tiếp dùng công cụ AI cho quyết định y khoa
- Ông cũng nêu vấn đề rằng ngành y tế cần thay đổi theo hướng lấy bệnh nhân làm trung tâm, và bộ máy quan liêu đang cản trở cơ hội điều trị
- Mục tiêu không dừng lại ở trường hợp của riêng mình mà còn mở rộng cách làm này cho các bệnh nhân khác
Bối cảnh và tình hình
- Được chẩn đoán osteosarcoma (ung thư xương) ở đốt sống T5 (phần cột sống phía trên)
- Sau khi dùng hết mọi lựa chọn điều trị tiêu chuẩn và không có thử nghiệm lâm sàng nào có thể tham gia, ông tự mình dẫn dắt việc điều trị
Cách tiếp cận do bản thân trực tiếp thúc đẩy
- Thực hiện chẩn đoán tối đa (maximum diagnostics)
- Tự phát triển các liệu pháp mới
- Tiến hành nhiều phương pháp điều trị song song (parallel)
- Thử mở rộng cách tiếp cận này để áp dụng cho các bệnh nhân khác
Tài liệu công khai
- Công khai slide deck ghi lại toàn bộ hành trình điều trị (liên kết Google Slides)
- Công khai video thuyết trình tại OpenAI Forum: "Từ terminal đến bước ngoặt — cách dùng ChatGPT trong cuộc chiến chống ung thư" (2026-03-18)
- Cung cấp liên kết đến bài viết chuyên sâu về hành trình ung thư do Elliot Hershberg viết (centuryofbio.com)
- Công khai tài liệu tổng quan dữ liệu và timeline điều trị tại osteosarc.com
- timeline điều trị (treatment timeline),
- tài liệu tổng quan dữ liệu (data overview doc),
- kho lưu trữ Google Cloud công khai quy mô 25TB
- tất cả tài liệu đều có thể xem công khai
Phê phán hệ thống y tế
- Cho rằng ngành y tế có thể chuyển đổi theo hướng đặt bệnh nhân lên trước hết (patient first)
- Trích dẫn bài viết của Ruxandra để chỉ ra rằng bộ máy quan liêu đang chặn mất cơ hội điều trị
Going Founder Mode On Cancer : áp dụng founder mode vào điều trị ung thư — hành trình chống ung thư khắc nghiệt của CEO GitLab Sid
Chapter 1: "Bảo vệ mạng sống của mình giờ đã trở thành việc của chính tôi"
- GitLab khởi đầu là một công cụ cộng tác mã nguồn mở, rồi phát triển thành một nền tảng DevOps quy mô lớn theo dõi mọi luồng thông tin trong vòng đời phát triển phần mềm
- Công ty có hơn 2.500 nhân viên, vốn hóa thị trường 6,4 tỷ USD, và là doanh nghiệp hoàn toàn làm việc từ xa không vận hành bất kỳ văn phòng nào
- Thiết lập văn hóa 'minh bạch triệt để (radical transparency)' thông qua việc công khai vận hành GitLab Handbook dài hơn 3.000 trang
- Tháng 11/2022, khi đang tập thể dục như thường lệ ông cảm thấy đau ngực và đến phòng cấp cứu, kết quả phát hiện một khối u 6cm ở đốt sống T5
- Ông được chẩn đoán mắc osteosarcoma (ung thư xương), một bệnh hiếm gặp ở người trưởng thành khỏe mạnh 45 tuổi
- Trong năm 2023, ông trải qua toàn bộ quy trình điều trị tiêu chuẩn: cắt bỏ ngoại khoa đốt sống có khối u → cố định cột sống bằng khung titanium → thực hiện SBRT (xạ trị định vị thân thể lập thể) + proton therapy + hóa trị cường độ cao
- Cường độ hóa trị mạnh đến mức cần truyền máu 4 lần, và trong nhiều tuần gần như không thể đi lại
- Xuất hiện các tác dụng phụ vĩnh viễn như giảm độ linh hoạt của tim, thiếu máu, suy giảm nhận thức
- Trường hợp lệch khỏi điều trị tiêu chuẩn duy nhất là ông sử dụng công nghệ điều trị ung thư nhắm đích của Shasqi, startup do một nhà sáng lập cùng batch YC lập ra, sau khi được FDA phê duyệt thông qua hồ sơ IND với chính ông là đối tượng thử nghiệm duy nhất
- Trong đợt kiểm tra theo dõi năm 2024, phát hiện ung thư tái phát — mọi lựa chọn điều trị tiêu chuẩn đã cạn
- Phản ứng từ đội ngũ y tế về cơ bản là: "Điều trị tiêu chuẩn đã hết, có thể ở đâu đó có thử nghiệm lâm sàng, chúc may mắn"
- Do độ tuổi chẩn đoán osteosarcoma của ông quá hiếm, ông cũng không đáp ứng tiêu chí tham gia thử nghiệm lâm sàng
- Cuối năm 2024, ông chuyển từ vị trí CEO GitLab sang Executive Chair và tuyên bố sẽ tập trung vào điều trị
- Lấy cảm hứng từ bài luận 'Founder Mode' của Paul Graham, ông quyết định chuyển việc điều trị ung thư từ 'manager mode' sang 'founder mode'
Chapter 2: "Tôi có thể nói chuyện với bất kỳ ai, đến bất cứ đâu, vào bất kỳ lúc nào"
-
3 nguyên tắc lớn
- Chẩn đoán cực đại (Maximal Diagnostics): thực hiện mọi chẩn đoán có thể với tần suất cao nhất có thể, và ghi chép cả những đơn vị thông tin nhỏ nhất
- Phát triển hơn 10 liệu pháp tùy biến: dựa trên dữ liệu chẩn đoán để hợp tác cùng doanh nghiệp và giới nghiên cứu học thuật phát triển các liệu pháp mới được cá nhân hóa
- Điều trị song song thay vì tuần tự: thay vì chờ một liệu pháp thất bại rồi mới chuyển sang cách khác, ông nhanh chóng thử song song nhiều giả thuyết điều trị và dùng chẩn đoán để đo phản ứng
-
Cấu trúc care stack
- Lớp cao nhất: ghi lại chi tiết mọi tương tác y tế và cuộc họp trong một tài liệu Google tên "Sid Health Notes" — riêng năm 2025 đã viết hơn 1.000 trang
- Xây dựng và quản lý hệ thống chẩn đoán thông qua các dịch vụ chăm sóc concierge tư nhân như Private Medical, Private Health Management, Pathfinder Oncology
-
5 trục chẩn đoán chính
- Giải trình tự đơn bào (10x Genomics): đo mức biểu hiện gen theo từng loại tế bào có thể trở thành đích điều trị, đồng thời phân tích thụ thể tế bào T (TCR)
- Giải trình tự DNA/RNA bulk: xác định toàn cảnh đột biến (mutational landscape) của toàn bộ khối u
- Xét nghiệm MRD (bệnh tồn lưu tối thiểu): kiểm tra DNA khối u lưu hành trong máu từ nhiều nhà cung cấp khác nhau, dùng làm tín hiệu sớm của tái phát
- Thử nghiệm organoid: tạo organoid từ chính tế bào ung thư của ông để dự đoán phản ứng với thuốc
- Nhuộm bệnh học (Pathology Stains): kiểm chứng các giả thuyết hệ gen triển vọng ở cấp độ mô bằng mẫu mô
-
Bước ngoặt điều trị — liệu pháp radioligand tại Đức
- Kết quả phân tích đơn bào cho thấy các marker nguyên bào sợi (fibroblast) (KERA, LUM, EPYC, FAP) biểu hiện quá mức trong tế bào khối u
- Ông phát hiện và sang Đức để tiếp cận một liệu pháp thử nghiệm radioligand therapy nhắm trực tiếp vào FAP
- Cách làm là gắn đồng vị phóng xạ vào ligand để đưa chính xác đến tế bào ung thư
- Trước tiên dùng chất chẩn đoán (đồng vị 'cold') để xác nhận mức biểu hiện trong khối u (khối u hiện sáng rõ), rồi mới dùng payload điều trị ('hot')
- Chất phóng xạ dùng cho điều trị là lutetium-177 (Lu-177) — cùng đồng vị phóng xạ được dùng trong Pluvicto
- Cần cách ly 2 ngày, sau đó theo dõi quá trình đào thải chất phóng xạ trong 2 tuần
- Khác với hóa trị, liệu pháp tập trung vào vùng khối u thay vì toàn thân nên tác dụng phụ ít hơn đáng kể
- Sau điều trị, ung thư thu nhỏ về kích thước có thể phẫu thuật được — mở lại khả năng phẫu thuật
- Sau mổ, tỷ lệ tế bào T trong khối u tăng từ 19% → 89% — được phân tích là kết quả tổng hợp của thuốc ức chế checkpoint, vaccine peptide neoantigen, virus oncolytic và xạ trị
-
Tình trạng hiện tại và các bước tiếp theo
- Hiện tại ung thư đang ở trạng thái thuyên giảm (remission) — dưới khẩu hiệu "Stay Paranoid", ông vẫn tiếp tục xây dựng hạ tầng ngay cả khi kết quả đang âm tính
- Liệu pháp tiếp theo: vaccine neoantigen cá nhân hóa dựa trên mRNA (personalized neoantigen vaccine) để duy trì phản ứng miễn dịch
- Hiệu quả sẽ được đo bằng xét nghiệm máu chuyên sâu hằng tháng
- Kế hoạch dự phòng: đang đồng phát triển cùng các nhóm nghiên cứu học thuật các liệu pháp dựa trên tế bào (cell-based therapies) tích hợp genetic logic gates
- Được thiết kế để phản ứng với nhiều tín hiệu thay vì chỉ một tín hiệu — là một 'lựa chọn hạt nhân' quyết liệt hơn, nhưng hy vọng sẽ không cần dùng đến
Chapter 3: "Tôi đang xuyên thủng các bức tường như Kool-Aid Man"
-
Rào cản hệ thống
- Các bệnh viện và bác sĩ ung thư chưa quen với việc bệnh nhân tiếp cận theo founder mode, và thể hiện sự kháng cự mạnh với việc rời khỏi lộ trình tiêu chuẩn
- Vấn đề tiếp cận mẫu mô: bệnh viện thường chỉ thu thập mẫu FFPE (formalin-fixed paraffin-embedded), còn việc lấy mẫu bảo quản đông lạnh (cryopreservation) cần cho phân tích đơn bào thì bị từ chối hoặc trì hoãn vì nằm ngoài quy trình tiêu chuẩn
- Điều này đòi hỏi một mức độ "chiến đấu khó tin ở mọi bệnh viện", và cần huy động những người đóng vai trò 'forward deployed tissue extractors'
- Việc thu thập dữ liệu hệ gen cũng rất khó: dù chi phí giải trình tự toàn bộ hệ gen nay đã dưới 1.000 USD, việc lấy được dữ liệu giải trình tự ngoài báo cáo tiêu chuẩn trong môi trường lâm sàng vẫn "khó đến mức gây sốc" (theo lời Jacob)
- Thông qua Form 3926 (IND mở rộng tiếp cận cho từng bệnh nhân), ông đã tiếp cận được 5 liệu pháp thử nghiệm — FDA đều chấp nhận hồ sơ trong vòng 48 giờ mỗi lần
- Ngược lại, IRB của bệnh viện lại vận hành như một 'chế độ phủ quyết (vetocracy)', nơi chỉ cần một thành viên nêu ra dù là mối lo ngại nhỏ nhất cũng có thể chặn điều trị
-
Vấn đề chi phí phát triển thuốc — Eroom's Law
- Eroom's Law do Jack Scannell quan sát năm 2012: số thuốc mới được phê duyệt trên mỗi 1 tỷ USD ngân sách R&D tại Mỹ đã giảm một nửa khoảng mỗi 9 năm kể từ năm 1950, tương đương suy giảm khoảng 80 lần sau khi điều chỉnh lạm phát
- Giai đoạn 2017–2020, chi phí trung bình để phát triển một thuốc ung thư mới là 4,4 tỷ USD
- Tính bất đối xứng của môi trường quản lý: cứ mỗi khi ngành mắc sai lầm hoặc xảy ra sự cố thuốc, quy định lại bị siết chặt hơn, nhưng gần như không bao giờ được nới lỏng
- Kết quả là những liệu pháp không được kỳ vọng đạt "doanh thu blockbuster" sẽ bị từ bỏ; một số liệu pháp thử nghiệm triển vọng mà đội ngũ của Sid phát hiện phải được cứu từ các công ty bên bờ phá sản
- Theo lời Sid: "Để phê duyệt một loại thuốc phải tốn 1 tỷ USD. Nhưng để đưa một liệu pháp cá nhân hóa cho một người chỉ tốn 1 triệu USD. Khoảng cách này là lớn nhất trong lịch sử, và trong khi phát triển liệu pháp ngày càng dễ hơn thì chi phí Phase 3 vẫn tiếp tục tăng, nên khoảng cách đó còn tiếp tục nới rộng"
-
Tiềm năng của y học cá nhân hóa
- Tái sử dụng thuốc (drug repurposing): dựa trên dữ liệu chẩn đoán cực đại để áp dụng lên bản thân các loại thuốc đang phát triển cho các loại ung thư khác — đã tiếp cận thành công 5 liệu pháp qua Form 3926
- Y học cá nhân hóa: thiết kế thuốc mới ngay từ đầu dựa trên hiểu biết ở cấp độ phân tử — Sid đang cùng nhiều nhóm nghiên cứu học thuật và startup phát triển nhiều liệu pháp thử nghiệm mới
- Các ví dụ về chuyển đổi mô hình quản lý:
- Tháng 5/2025, trẻ sơ sinh 'Baby KJ' ở Philadelphia nhận liệu pháp CRISPR cá nhân hóa đầu tiên
- FDA đề xuất một 'plausible mechanism pathway' mới cho các công nghệ nền tảng có thể lập trình
- CAR-T therapy là một tiền lệ cần sự linh hoạt trong quản lý, vì đây là liệu pháp dựa trên quy trình chứ không có một cấu trúc hóa học đơn lẻ
- Kết hợp vaccine neoantigen cá nhân hóa + thuốc ức chế checkpoint của Moderna đã giảm gần một nửa nguy cơ tái phát hoặc tử vong ở bệnh nhân melanoma (kết quả lâm sàng tháng 12/2023)
-
Kịch bản tương lai
- Kịch bản 10–20 năm tới: phát hiện bất thường qua xét nghiệm chẩn đoán ung thư dành cho người tiêu dùng →
đăng ký nền tảng concierge oncology theo thuê bao (chi phí ban đầu $1,499) →
AI agent xử lý toàn bộ tiền sử bệnh rồi đặt thêm xét nghiệm →
bioinformatics agent thực hiện phân tích cấp độ tiến sĩ chỉ trong vài giờ →
hoàn tất điều trị bằng xạ trị cá nhân hóa + thuốc ức chế checkpoint đã rẻ hơn + vaccine tùy biến
- Tổng chi phí điều trị là $175,000 — được chi trả bằng tài khoản CHOICE + bảo hiểm y tế, thấp hơn mức chi phí điều trị trung bình hiện nay của ung thư tuyến tụy là khoảng ~$250,000
-
Góc nhìn kết luận
- Trường hợp của Sid là ví dụ cực đoan nhất cho nhận định "tương lai đã ở đây nhưng chưa được phân phối đồng đều" (William Gibson) trong hệ thống y tế
- Các bác sĩ ung thư muốn điều trị cho bệnh nhân, các nhà nghiên cứu đang tạo ra công cụ, và cơ quan quản lý cũng đang cố bắt kịp đổi mới, nhưng căn chỉnh tất cả các vector này mới là bài toán cốt lõi của thay đổi cấu trúc
- Bản thân Sid cũng đang vận hành công khai website tổng hợp toàn bộ quá trình này tại sytse.com/cancer
4 bình luận
Điều trị ung thư cho chó cưng bằng ChatGPT và vắc xin mRNA — hy vọng cả cho điều trị ung thư ở người
Cái này cũng hãy tham khảo...
Thật gây sốc.
Bài gốc không có nhiều nội dung, nên tôi đính kèm cả bài liên quan là Áp dụng founder mode vào điều trị ung thư — hành trình hóa trị khắc nghiệt của CEO GitLab Sid.
Thật sự rất tuyệt.
Ý kiến trên Hacker News
Lâu rồi tôi mới đọc được một bài viết truyền động lực mạnh mẽ như vậy
Tôi cũng từng được chẩn đoán ung thư và phải gấp rút tiến hành phẫu thuật, nên hiểu rất rõ hệ thống y tế bắt đầu vận hành nhanh đến mức nào sau khi có chẩn đoán (đặc biệt là ở Úc, theo cảm nhận của tôi)
Phần lớn gia đình tôi đều qua đời vì ung thư, nên tôi cũng đã có một khoảng thời gian ngắn đối diện với cái chết, nhưng may mắn là tôi đã khỏi hẳn sau ca mổ
Tôi nghĩ thái độ tự mình giải quyết vấn đề của Sid chính là tinh thần cốt lõi của cộng đồng hacker
Tôi cũng đang mắc bệnh Peyronie’s, và sau khi đọc bài này, cách tôi nhìn nhận vấn đề đó đã hoàn toàn thay đổi
Tựa slide của anh ấy, “nói chuyện với bất kỳ ai, đi đến bất cứ đâu, đi bất cứ lúc nào”, thật sự rất ấn tượng
Tôi cũng định sẽ trực tiếp hành động để điều trị Peyronie’s. Giờ tôi có cảm giác rằng điều gì cũng có thể
Chắc hẳn không phải điều dễ dàng, và tôi mong bạn sẽ có kết quả tốt. Nếu một phương pháp điều trị hiệu quả cho căn bệnh này được biết đến rộng rãi, cuộc sống của vô số nam giới sẽ được cải thiện
Nghe nói bộ phim này thậm chí còn có hợp tác chính thức với quảng cáo thuốc điều trị Peyronie’s. Tôi tò mò không biết là ê-kíp sản xuất đề xuất tài trợ hay phía công ty dược chủ động lên ý tưởng
Khi đó họ dùng một loại giá đỡ mô tên là Surgisis của Cook Medical, và có vẻ giờ nó đã phát triển thành Biodesign
Tôi chia sẻ vì biết đâu sẽ hữu ích
Gần đây tôi đã làm phẫu thuật PIG với ông ấy, và dù vẫn còn ở giai đoạn đầu, tình trạng đã cải thiện hơn nhiều
Hình như đó là Xiaflex/Xiapex của Pfizer
Tôi không rõ về tác dụng phụ hay hiệu quả thực tế, nhưng cứ chia sẻ để bạn tham khảo
Wikipedia về Dupuytren’s contracture
Tôi thấy câu chuyện của Dr. Richard Scolyer khá giống với trường hợp của Sid
Ông là một nhà nghiên cứu ung thư ở Úc, hiện đang tự xem mình là “bệnh nhân số 0” để tiến hành một nghiên cứu song song đầu tiên trên thế giới cho việc điều trị chính khối u não của mình
Bài báo của ABC News
Glioblastoma thật sự là một căn bệnh khủng khiếp
Cảm ơn vì đã đăng bài này, và nếu có câu hỏi nào thì tôi rất sẵn lòng trả lời
Bạn nói đó là “phác đồ điều trị tiêu chuẩn của 30 năm sau”, nhưng thực ra tôi nghĩ năng lực đó đã khả thi ngay từ hôm nay
Hành trình của bạn là một khoảnh khắc gây rung động sâu sắc trong cuộc đời tôi
Tôi là một nhà nghiên cứu bioinformatics, và rất bất ngờ trước độ sâu trong tài liệu trình bày của bạn
Tôi muốn hỏi quá trình bạn học về sinh học ung thư và tin sinh học diễn ra như thế nào
Nhân tiện, tôi đang phát triển công nghệ sinh thiết lỏng tại BillionToOne. Nếu bạn quan tâm thì cứ liên hệ bất cứ lúc nào
Nếu có thể chia sẻ bạn đã xây dựng hệ thống gì, tôi nghĩ sẽ có những bài học ở tầm meta rất đáng để học hỏi
Có cảm giác như chuyện này có thể phát triển thành một phong trào y tế tự chủ mới
Khả năng phục hồi đó là bẩm sinh hay do rèn luyện mà có?
Và tôi cũng muốn biết liệu có điều gì khiến bạn cảm thấy “việc này là bất khả thi” hay không
Thật đáng kinh ngạc khi Sid đã đầu tư vào startup nghiên cứu ung thư dựa trên click chemistry tên Shasqi từ năm 2017, rồi 6 năm sau lại trực tiếp trở thành bệnh nhân của chính công ty đó
Mong rằng anh ấy sẽ có kết quả thật tốt
Bài được dẫn có cảm giác như một bài viết màu mè
Ít thông tin cụ thể, mà lại có quá nhiều câu chữ trừu tượng.
Thậm chí còn dẫn sang một bài viết về con chó bị ung thư tự thử điều trị, nên tạo cảm giác khá chênh lệch
Khi một người thành công về công nghệ mắc bệnh, họ sẽ cố thu thập dữ liệu và tự tìm cách chữa trị
Nhưng chuyển dữ liệu thành tri thức là việc cực kỳ khó
Các quy trình quản lý và phê duyệt (red tape) cũng là để ngăn những lần thử-sai kiểu đó
Anh ấy không đơn thuần muốn gây chú ý, mà đang dốc toàn bộ nguồn lực để sinh tồn
Kiểu tự thử nghiệm này cũng không hề đơn giản về mặt đạo đức, nhưng lại khả thi vì chính bệnh nhân là người trực tiếp chấp nhận rủi ro
Dù có nhiều tiền đến đâu, những thử nghiệm như vậy cũng không thể thực hiện nếu thiếu sự tham gia tự nguyện của bệnh nhân
Hãy xem “From Terminal to Turnaround: How GitLab’s Co-Founder Leveraged ChatGPT in His Cancer Fight”
Chúc Sid nhiều may mắn
Cha tôi cũng phát bệnh AML do đột biến TP53 và qua đời sau 8 tháng
Tôi rất tiếc khi thấy nhiều bác sĩ có thái độ quá thiếu tính thử nghiệm
Đúng như Sid nói, cuối cùng thì người phải sống sót là chính mình chịu trách nhiệm. Mong rằng nỗ lực của anh ấy sẽ trở thành hy vọng
Ai quan tâm đến liệu pháp radioligand cho ung thư biểu hiện kháng nguyên FAP có thể tham khảo nghiên cứu lâm sàng pha 1/2 của Ratio Therapeutics
Họ đang tuyển bệnh nhân sarcoma mô mềm tái phát tại Mỹ và Canada
Câu nói “Sống sót là việc của tôi” của anh ấy đọng lại rất sâu trong tôi
Cách anh ấy tự mình gánh trách nhiệm trong hoàn cảnh khó khăn như vậy thật mạnh mẽ
Tôi cũng ấn tượng ở chỗ anh ấy tự chi trả cho việc điều trị của mình nhưng cuối cùng vẫn có thể đóng góp cho cộng đồng
Gần đây giáo sư của tôi cũng qua đời vì ung thư, nên tôi càng đồng cảm hơn
Đây thực sự là một tin tuyệt vời và đầy can đảm
Là bài hay nhất tôi đọc trong năm nay. Thế giới tốt đẹp hơn vì có những người như Sid
Trước đây Steve Yegge từng chỉ trích việc “dùng bộ não và năng lực tính toán chỉ để tối ưu bán hàng qua cú nhấp chuột”,
nên giờ tôi khá tò mò có bao nhiêu người như Sid đang dùng kỹ năng của mình cho chính sự sống còn