Nhà khoa học tự chữa ung thư của mình bằng virus nuôi cấy trong phòng thí nghiệm

• Nhà virus học Beata Halassy đã thử điều trị bằng cách tiêm trực tiếp virus được nuôi cấy trong phòng thí nghiệm vào khối u ung thư vú của chính mình
• Tách biệt với đánh giá của chính bà rằng việc điều trị có hiệu quả và là một trải nghiệm tích cực, trường hợp này đã làm dấy lên tranh luận về đạo đức của tự thử nghiệm
• Bản thân phương pháp này được chú ý như một giai thoại cho thấy khả năng điều trị ung thư, nhưng vẫn tồn tại vấn đề lớn về an toàn và kiểm chứng nếu cá nhân tự làm theo
• Các nhà nghiên cứu cảnh báo rằng người khác không nên thử phương pháp điều trị này, và cho rằng khó có thể biện minh chỉ dựa vào việc thành công hay không
• Tại điểm giao nhau giữa kiến thức phòng thí nghiệm và điều trị cá nhân, trong các thử nghiệm y khoa cần xem xét đạo đức và an toàn trước cả hiệu quả

---

Tự điều trị bằng virus nuôi cấy trong phòng thí nghiệm

• Một nhà khoa học đã sử dụng virus được nuôi cấy trong phòng thí nghiệm để điều trị ung thư vú của chính mình
• Việc điều trị được tiến hành theo cách tiêm trực tiếp virus vào khối u
• Trường hợp này đã khơi dậy thảo luận về việc có thể cho phép thí nghiệm trên chính cơ thể mình đến mức nào

Trải nghiệm và tranh cãi quanh Beata Halassy

• Nhà virus học Beata Halassy cho biết việc tự điều trị có hiệu quả và là một trải nghiệm tích cực
• Tuy vậy, trải nghiệm thành công của một cá nhân không đồng nghĩa nó ngay lập tức trở thành một phương pháp điều trị phổ biến hay một quy trình có thể làm theo

Cảnh báo từ các nhà nghiên cứu

• Các nhà nghiên cứu không xem đây là một phương pháp mà người khác nên thử
• Điểm mấu chốt không chỉ là việc điều trị có thành công hay không mà còn nằm ở đạo đức của tự thử nghiệm, độ an toàn và khả năng kiểm chứng

[GN⁺]

Ý kiến trên Hacker News

• Khó có thể tưởng tượng một động lực mạnh mẽ để nghiên cứu và tìm ra phương pháp điều trị nào lớn hơn động lực tự cứu lấy chính mình; có lẽ ngoại lệ duy nhất là cứu người mình yêu thương
  Như đã có người nói, việc tìm một phương pháp điều trị phù hợp cho một ca cụ thể dễ hơn so với phương pháp điều trị phổ quát, và cũng ít bị quản lý hơn

  • Phương pháp điều trị phổ quát cho ung thư là một mục tiêu quá lớn
    Ung thư không phải là một bệnh duy nhất, mà gần với một thuật ngữ bao trùm để chỉ nhiều bệnh có liên quan lỏng lẻo với nhau
    Có thể hơi gượng ép, nhưng nó giống như tìm cách loại bỏ tử vong do “tai nạn”. Chết đuối, ngã thang, tai nạn giao thông đều là tai nạn, nhưng rất khó tìm ra một manh mối chung để xử lý chúng một cách tổng quát

• Khi nhận một chẩn đoán khủng khiếp như vậy, niềm an ủi duy nhất có lẽ là người bệnh nên ngay lập tức được thoát khỏi các yêu cầu thông thường của FDA và có thể thử bất kỳ ứng viên điều trị nào đang trong pipeline

  • Chúng ta đang dần tiến gần hơn đến luật quyền được thử: https://en.wikipedia.org/wiki/Right-to-try_law
    Jake Seliger (RIP) cũng từng viết về sự bức bối đối với vấn đề này
    https://jakeseliger.com/2023/07/22/i-am-dying-of-squamous-ce...
    https://jakeseliger.com/2023/08/02/if-youre-involved-in-drug...
  • Tuy nhiên, số tiền có thể thu nên bị giới hạn ở chi phí danh nghĩa, chẳng hạn như chi phí sản xuất thực tế của thuốc
    Tốt hơn là nên ngăn những kẻ lừa đảo vét sạch toàn bộ tài sản của những người đang tuyệt vọng
  • Bệnh nhân mắc bệnh nan y hoặc khó chữa rất dễ bị khai thác bởi các công ty hoặc bác sĩ muốn thử các phương pháp điều trị chưa được kiểm chứng
    Ngược lại, việc ngăn họ làm mọi thứ có thể để tự cứu mình cũng tệ không kém
  • Ở đây, cụm từ “có thể có tác dụng” đang gánh quá nhiều ý nghĩa
    Điểm cốt lõi là độ mạnh của bằng chứng phải đến mức nào thì giả thuyết về hiệu quả mới được coi là hợp lý
  • Liệu các công ty cũng sẽ được phép quảng cáo bất cứ thứ gì họ muốn cho các nhóm dễ bị tổn thương? Nếu vậy, tôi tò mò những quy tắc như thế sẽ trông ra sao

• Tôi hiểu các phản biện đạo đức có thể có. Chẳng hạn, nếu một trong những virus tự tiêm có nguy cơ lây truyền, thì có thể gây hại cho người khác
  Hoặc nếu đó là dạng biển thủ, như dùng khoản tiền được phân bổ cho mục đích X cụ thể vào “điều trị ung thư của tôi”, thì đó là điều xấu
  Nhưng vấn đề đạo đức được nêu trong bài có vẻ là “đã thực hiện một thí nghiệm nguy hiểm trên bệnh nhân là chính mình”, và điều này về mặt đạo đức dường như rõ ràng hơn nhiều so với “thực hiện một thí nghiệm nguy hiểm trên bệnh nhân là người khác”, vốn thường được chấp nhận như một điều ác cần thiết
  Tôi có đọc sai không?

  • Có vẻ ngay cả trường hợp tệ nhất cũng chỉ là sốt nhẹ

• Về câu “tôi nghĩ nó nằm trong phạm vi đạo đức, nhưng rõ ràng đây không phải là vấn đề dễ dàng”, tôi thừa nhận mình chưa suy nghĩ sâu như các nhà đạo đức học
  Dù vậy, phép tính chi phí/lợi ích ở đây có vẻ quá thận trọng. Đặc biệt nếu cho rằng thiệt hại có thể gây ra trên lý thuyết tiệm cận lợi ích của việc công bố bài báo
  Lịch sử khoa học vốn đã đầy những người tự thí nghiệm, nên việc công bố thêm khó có khả năng tạo ra thay đổi cận biên lớn
  Hơn nữa, bệnh nhân được chẩn đoán ung thư vốn đã cực kỳ muốn thử bất kỳ liệu pháp thử nghiệm nào mà FDA cho phép. Với tự thí nghiệm, nguồn cung cơ hội thử nghiệm bị giới hạn trong khi nhu cầu thì tràn ngập. Rốt cuộc, những lo ngại mơ hồ về thiệt hại ở cấp độ tập thể lại đang lấn át quyền tìm kiếm điều trị của một cá nhân nhận chẩn đoán chí mạng

  • Tôi phần nào bị thuyết phục rằng “đạo đức y khoa” thường vận hành rất khác với những gì người bình thường xem là có đạo đức
    Nhìn bề ngoài, nó dường như tồn tại chủ yếu để ngăn không cho ai đó gặp rắc rối khi mọi chuyện đi sai, hơn là để cân nhắc điều gì thực sự là đạo đức. Điều này thường đồng nghĩa với “đừng làm gì cả”
    Nó trông như đã bị nhiễm hoàn toàn diễn giải Copenhagen về đạo đức [0]
    Vì vậy không có nghĩa là nó luôn sai, nhưng lập trường mặc định của tôi là không quá lo lắng về phán đoán của các nhà đạo đức y khoa trong một chủ đề cụ thể cho đến khi có bằng chứng mạnh mẽ theo chiều ngược lại. Ngay cả khi họ đúng, họ thường đúng theo cách mà người bình thường cũng có thể dễ dàng thấy là đúng
    [0] https://web.archive.org/web/20230302022931/https://blog.jaib...
  • Tôi mong ít nhất đã có một cuộc điều tra đàng hoàng về vụ alleged lab leak lần trước
    Nghĩ lại 4 năm qua, gọi đó là “lo ngại mơ hồ” nghe không nghiêm túc
    Cũng từng có trường hợp một phòng thí nghiệm virus an ninh cực cao bán xác động vật thải bỏ cho chợ thực phẩm
  • Xét trên khía cạnh quyền tìm kiếm điều trị của cá nhân nhận chẩn đoán chí mạng, việc thúc đẩy và ký Right To Try trong nhiệm kỳ Trump 1 về khách quan là một điều tốt
  • Đạo đức y khoa rất khó. Nó giống như bài toán xe điện nhưng phức tạp hơn nhiều
    Kéo cần để chỉ 1 người chết thay vì 5 người trông có vẻ đơn giản, nhưng đến một lúc nào đó nó có thể dẫn tới tình huống lấy nội tạng của một người khỏe mạnh để cứu 5 người khác
    Trong nghiên cứu COVID-19 cũng thực sự có vấn đề tương tự. Nếu cố ý lây nhiễm cho người tham gia, chúng ta đã có thể thu được dữ liệu hữu ích hơn bao nhiêu? Hàng chục, thậm chí có thể hàng trăm người có thể đã chết do hệ quả đó, nhưng vài trăm người là gì trước một căn bệnh giết chết hàng triệu người? Nhiễm bệnh cũng không đồng nghĩa với án tử, và con người đã nhiều lần gửi binh lính ra trận với xác suất còn tệ hơn nhiều

• Thầy sinh học của tôi từng biết một người đã làm chuyện như thế để chữa ung thư cho vợ mình, và đó là vào năm 2008
  Thật lạ là sau ngần ấy thời gian, nó vẫn chưa trở thành phương pháp điều trị tiêu chuẩn

  • Có một số liệu pháp virus tiêu u khối u đã được FDA phê duyệt, và đây là một lĩnh vực nghiên cứu khá sôi động
    Đây là một trong những mảng thuộc nhóm điều trị ung thư sinh học đang tăng trưởng bùng nổ gần đây, chẳng hạn như liệu pháp miễn dịch hay liệu pháp tế bào
    Dù là trường hợp nào, trong điều trị ung thư, rất khó để cùng một quy trình chính xác có thể khái quát tốt cho nhiều loại ung thư, và cần phải quản lý chặt chẽ về độ an toàn cũng như hiệu quả. Đặc biệt là với liệu pháp thao tác di truyền các chủng virus sởi hoặc herpes được nuôi cấy trong phòng thí nghiệm
    wikipedia.org/wiki/Oncolytic_virus
  • Khi cỡ mẫu lớn hơn, đôi khi kết quả nhiều khả năng sẽ xấu đi
    Có thể virus sẽ gây ra cơn bão cytokine có thể giết chết bệnh nhân
  • Đây là một hướng tiếp cận còn lâu đời hơn nhiều. Có thể tìm Coley’s Toxins trên Wikipedia
  • Nếu là ở Mỹ thì gần như chắc chắn đây chẳng phải là phạm tội sao?

• Nếu vấn đề đạo đức không nằm ở bản thân việc thử tự điều trị, mà ở chỗ việc công khai chuyện tự điều trị có thể dẫn người khác tới những lựa chọn tiềm ẩn nguy hiểm, thì vấn đề thật sự chẳng phải là quy trình xuất bản và thiên lệch chọn lọc nghiêng về kết quả tích cực hay sao?
  Nếu chúng ta không nghe câu chuyện của những người đã thử tự điều trị nhưng thất bại, thỉnh thoảng lại nghe chuyện của người thành công, và cũng không có nghiên cứu có hệ thống lớn hơn, thì mọi người sẽ nhìn nhận khả năng thành công một cách phi thực tế

  • Nhìn theo cách đó thì nhà nghiên cứu cũng có động cơ để xuất bản
    Động cơ phải xuất bản và cho thấy kết quả “tốt” hoặc “phương pháp điều trị tiềm năng” cho bệnh tật cũng tạo ra động cơ tài chính trong việc xin kinh phí hay trợ cấp, và vì kết quả tốt trông tích cực trong mắt nhà đầu tư nên sẽ nảy sinh thiên lệch và xung đột lợi ích

• Tôi không phản đối bản thân “quyền được thử”, nhưng có lẽ nó không đáng để bàn quá lâu
  Vì trong các tình huống y tế tuyệt vọng, hiếm khi không có phương án an toàn và tốt nào, mà chỉ còn lại một phương án rủi ro nhưng có khả năng thành công khá cao
  Hai người bạn mắc bệnh mạn tính mà tôi từng biết đã đánh cược tất cả vào các phương pháp điều trị táo bạo, rồi chết khá nhanh vì chính các phương pháp đó. Cả hai đều không mắc bệnh giai đoạn cuối, và ít nhất cũng không phải bệnh sẽ giết họ trong vài năm. Họ chỉ muốn chấm dứt cảnh sống khổ sở kéo dài và lấy lại khả năng làm được việc

  • Họ có biết rủi ro đó không? Tôi tò mò liệu đó có phải là một quyết định có ý thức kiểu “tôi chấp nhận cái chết hơn là phần đời còn lại khốn khổ” hay không
  • Bạn có thể nói “phương pháp điều trị” đó là gì để cảnh báo người khác không?

• Theo học trước chương trình năm 1–2 của trường y có thể là một dạng bảo hiểm tốt, ngoài việc đem lại kiến thức phổ thông
  Nếu bản thân hoặc người thân mắc bệnh nan y, bạn có thể dành cả đời để tìm phương pháp điều trị, và khi đó bạn đã đi trước 1–2 năm
  Khi học một nghề với mục tiêu cụ thể như vậy, trong các lĩnh vực siêu chuyên môn hóa, có lẽ sẽ hữu ích hơn nhiều so với việc học chung chung sau khi tốt nghiệp rồi chọn chuyên khoa vài tháng trước thời điểm cần đến. Điều này đặc biệt đúng nếu không phải là lĩnh vực chăm sóc ban đầu như bác sĩ gia đình. Kiến thức phổ thông cũng sẽ được hấp thụ trong bối cảnh chuyên môn hóa của chính mình

• Một trường hợp rất tương tự là Richard Scolyer, bác sĩ ung bướu người Úc và chuyên gia điều trị u hắc tố, đã được áp dụng một biến thể của liệu pháp điều trị u hắc tố cho chính bệnh u nguyên bào thần kinh đệm của mình
  Những người bạn cùng khoa u hắc tố đã điều trị cho ông
  Đã hơn một năm kể từ chẩn đoán ban đầu mà ông vẫn còn sống và không tái phát. GBM của ông đặc biệt hung hãn
  https://www.theguardian.com/books/2024/nov/03/brainstorm-ric...

• Có vẻ đây là thảo luận trên HN về bài báo của họ: https://news.ycombinator.com/item?id=41467503