Người tố giác nội bộ phanh phui nghiên cứu giang mai Tuskegee, Peter Buxtun, qua đời

• Peter Buxtun là người tố giác nội bộ đã đưa ra ánh sáng nghiên cứu của chính phủ Mỹ tại Tuskegee, Alabama, nơi quan sát hàng trăm nam giới da đen mắc bệnh giang mai mà không điều trị, và ông đã qua đời ở tuổi 86
• Nghiên cứu Tuskegee bắt đầu từ năm 1932, nhắm vào 400 nam giới da đen nhiễm giang mai; ngay cả sau khi kháng sinh trở thành phương pháp điều trị khả dụng vào thập niên 1940, giới chức y tế vẫn ngăn việc cung cấp thuốc
• Buxtun đã nêu vấn đề đạo đức với CDC vào năm 1966 nhưng bị bác bỏ; đến năm 1972, khi ông chuyển tài liệu cho AP, làn sóng phẫn nộ công khai đã lan rộng và dẫn đến việc chấm dứt nghiên cứu
• Sau bài báo của AP là các phiên điều trần tại quốc hội, vụ kiện tập thể, thỏa thuận dàn xếp 10 triệu USD, và khoảng 4 tháng sau thì nghiên cứu bị chấm dứt; năm 1997, Tổng thống Bill Clinton chính thức xin lỗi và gọi nghiên cứu này là “shameful”
• Sau vụ phanh phui này, chính phủ Mỹ đã thiết lập các quy định mới cho nghiên cứu y khoa, và nghiên cứu Tuskegee vẫn là một trong những lý do tiêu biểu khiến một bộ phận người Mỹ gốc Phi ngần ngại tham gia nghiên cứu y học

---

Cái chết của Peter Buxtun và vai trò lịch sử của ông

• Peter Buxtun qua đời vì Alzheimer’s disease vào ngày 18 tháng 5 tại Rocklin, California, hưởng thọ 86 tuổi
• Các học giả và nhà đạo đức học về y tế công cộng Mỹ đánh giá ông là người đã vạch trần một trong những bê bối nghiên cứu y khoa tai tiếng nhất trong lịch sử nước Mỹ
• Những tài liệu Buxtun cung cấp cho Associated Press cùng cuộc điều tra và đưa tin của AP đã châm ngòi cho làn sóng phẫn nộ công khai dẫn tới việc chấm dứt nghiên cứu Tuskegee năm 1972

Cách nghiên cứu giang mai Tuskegee được tiến hành

• Năm 1932, các nhà khoa học liên bang bắt đầu nghiên cứu trên 400 nam giới da đen nhiễm giang mai tại Tuskegee, Alabama
• Dù đến thập niên 1940, kháng sinh đã có thể dùng để điều trị giang mai, giới chức y tế liên bang vẫn chỉ đạo không cung cấp loại thuốc này
• Theo thời gian, nghiên cứu trở thành việc quan sát cách căn bệnh phá hủy cơ thể như thế nào
• Nghiên cứu này không hoàn toàn bí mật; trong 20 năm trước đó đã có khoảng 12 bài trên các tạp chí y khoa liên quan được xuất bản, nhưng hầu như không có ai đặt vấn đề về cách nghiên cứu được tiến hành
• Ted Pestorius của CDC cho biết tại chương trình kỷ niệm 50 năm ngày nghiên cứu kết thúc vào năm 2022 rằng nghiên cứu này khi đó được giới y khoa Mỹ hoàn toàn chấp nhận

Việc Buxtun lên tiếng và sự từ chối của cơ quan chức năng

• Buxtun biết đến nghiên cứu này vào giữa thập niên 1960 khi đang làm nhân viên y tế công cộng liên bang ở San Francisco và nghe đồng nghiệp kể lại
• Sau khi tìm hiểu thêm, ông gửi thư cho các quan chức CDC vào năm 1966, nêu ra những lo ngại về đạo đức
• Năm 1967, ông bị triệu tập tới một cuộc họp ở Atlanta, nơi các quan chức cơ quan tiếp nhận ý kiến của ông một cách khó chịu và quở trách ông
• Ban lãnh đạo cơ quan nhiều lần bác bỏ yêu cầu và khiếu nại của Buxtun rằng những người đàn ông ở Tuskegee phải được điều trị
• Sau đó ông rời US Public Health Service để theo học trường luật, nhưng vẫn luôn canh cánh về vấn đề của nghiên cứu này

Bài báo của AP và việc chấm dứt nghiên cứu

• Năm 1972, Buxtun cung cấp các tài liệu liên quan đến nghiên cứu cho phóng viên AP Edith Lederer, người ông quen ở San Francisco
• Lederer chuyển các tài liệu đó cho phóng viên điều tra của AP là Jean Heller và nói rằng “có thể ở đây có chuyện gì đó”
• Bài viết của Heller được đăng vào ngày 25 tháng 7 năm 1972
• Sau bài báo, các phiên điều trần tại quốc hội và vụ kiện tập thể diễn ra, dẫn đến thỏa thuận dàn xếp 10 triệu USD
  • Khoảng 4 tháng sau, nghiên cứu bị chấm dứt
  • Năm 1997, Tổng thống Bill Clinton chính thức xin lỗi về nghiên cứu này và gọi nó là “shameful”
  • Lille Tyson Head của một tổ chức tưởng nhớ ký ức những người tham gia nghiên cứu cho biết bà biết ơn sự trung thực và dũng cảm của Buxtun; cha bà cũng từng là đối tượng của nghiên cứu

Cuộc đời cá nhân và đánh giá về sau

• Buxtun sinh năm 1937 tại Prague, cha ông là người Jewish
• Gia đình ông rời Czechoslovakia dưới sự chiếm đóng của Nazi và di cư sang Mỹ năm 1939, sau đó định cư tại Irish Bend, Oregon
• Khi nêu vấn đề với giới chức y tế liên bang, Buxtun đã so sánh nghiên cứu Tuskegee với các thí nghiệm y khoa mà các bác sĩ Nazi tiến hành trên người Jews và những tù nhân khác
• Các nhà khoa học liên bang không cho rằng họ đã phạm cùng kiểu tội lỗi đạo đức và luân lý đó, nhưng sau khi vụ Tuskegee bị phanh phui, chính phủ đã đặt ra các quy định mới về cách tiến hành nghiên cứu y khoa
• Ngày nay, nghiên cứu Tuskegee thường được nhắc đến như một lý do khiến một số người African American ngần ngại tham gia nghiên cứu y học
• Ted Pestorius của CDC nói rằng những trải nghiệm trong đời Buxtun đã giúp ông ngay lập tức nhận ra nghiên cứu này là việc không thể biện hộ về mặt đạo đức, và thôi thúc ông theo đuổi công lý là điều trị cho những người đàn ông đó
• Buxtun từng theo học University of Oregon, phục vụ trong US Army với vai trò quân y chiến đấu và nhân viên công tác xã hội tâm thần, rồi gia nhập cơ quan y tế liên bang năm 1965
• Về sau ông viết và thuyết trình về nghiên cứu Tuskegee, đồng thời nhận được nhiều giải thưởng
• Ông đi khắp thế giới, sưu tầm và buôn bán đồ cổ, đặc biệt quan tâm đến vũ khí quân sự, dao, và dụng cụ cờ bạc từ thời cơn sốt vàng ở California
• Ông đã dành hơn 20 năm nỗ lực đòi lại tài sản gia đình bị Nazi tịch thu và đạt được một phần thành công
• Người bạn lâu năm David M Golden nhớ về Buxtun như một người thông thái, hóm hỉnh, lịch thiệp và hào hiệp; ông cũng ủng hộ tự do cá nhân và thường phản đối lệnh cấm ma túy, mại dâm và súng đạn
• Một người bạn lâu năm khác, Angie Bailie, nói rằng Buxtun chưa từng kết thúc một bài thuyết trình về Tuskegee mà không nghẹn ngào rơi nước mắt
• Tại một diễn đàn của Johns Hopkins University năm 2018, khi được hỏi ông lấy sức mạnh đạo đức để tố giác từ đâu, Buxtun trả lời: “Đó không phải là sức mạnh. Đó là sự ngốc nghếch.”

[GN⁺]

Các ý kiến trên Hacker News

• Nếu muốn hiểu bối cảnh của “thí nghiệm” Tuskegee, tôi khuyên nghe loạt 2 phần của “You're Wrong About”: [0] [1]
  Buxtun xuất hiện ở phần 2, và tôi đã quên mất rằng sau khi ông lần đầu nêu vấn đề, phải mất 6 năm nó mới được xem xét nghiêm túc
  [0] Part 1 https://open.spotify.com/episode/1CSuf2U9vM5sYru8RwsqFB
  [1] Part 2 https://open.spotify.com/episode/6GveYHXn6CdkHoGOZTYv0j
  Xin lỗi vì là link Spotify, nhưng tôi không tìm được bản tự host

  • Link tự host ở đây:
    https://yourewrongabout.buzzsprout.com/1112270/5330092-tuske...
    https://yourewrongabout.buzzsprout.com/1112270/5418709-tuske...
  • Có thể giới thiệu các tập này và cả podcast nói chung. Nó xử lý rất bổ ích những sự kiện mà mọi người nhớ sai
    Các tập về phiên tòa OJ Simpson, Monica Lewinsky, Satanic Panic, và vụ kiện cà phê nóng của McDonald’s cũng hay
    Gần đây tôi còn thấy trên Hacker News có người đùa rằng vụ kiện này thật lố bịch, nhưng thay vì cố bênh rằng “nó không lố bịch”, tôi nghĩ đúng hơn là hệ thống pháp luật Mỹ được thiết kế như vậy
    Vì cơ quan lập pháp không quan tâm đến việc làm ra luật hợp lý hay xây dựng các cơ quan quản lý có năng lực như những quốc gia hiện đại khác, nên chỉ còn cách khởi kiện và hy vọng có phán quyết phù hợp để thành án lệ. Gần đây dường như mọi thứ còn đi theo hướng đó nhiều hơn

• Link tham khảo:
  https://en.wikipedia.org/wiki/Peter_Buxtun
  https://en.m.wikipedia.org/wiki/Tuskegee_syphilis_experiment

• Năm ngoái tôi biết đến chuyện này qua podcast tiếng Đức Pandemia. Tiếc là chỉ có bằng tiếng Đức, nhưng nếu độc giả HN đọc được tiếng Đức thì đáng nghe: https://superelektrik.de/pandemia/syphilis-geschichte-eines-...
  Pandemia là podcast bắt đầu trong đại dịch Covid, nhưng hiện thường xuyên bàn về nhiều bệnh tật và vấn đề y tế khác nhau

• Tôi thắc mắc vì sao Mỹ có thể tiếp cận các nhà nghiên cứu và kết quả của Unit 731, nơi cũng đã nghiên cứu rộng rãi về giang mai, mà vẫn nghĩ cần tiếp tục thí nghiệm này. Điều đó khiến yếu tố chủng tộc có vẻ như chính là trọng tâm
  [0] https://en.wikipedia.org/wiki/Unit_731#American_grant_of_imm...

  • Như đã được bàn ở nơi khác, khi đó có lý do khiến người ta tin rằng phản ứng với giang mai ở người gốc Phi khá khác biệt. Những thí nghiệm kiểu này trước đó cũng đã được tiến hành trên người châu Âu, và Unit 731 có lẽ bao gồm cả người Đông Á, nhưng chỉ diễn ra trong vài năm chứ không phải vài thập kỷ
    Khác với Unit 731, nghiên cứu này không lây nhiễm cho ai mà là một nghiên cứu quan sát
  • Liên quan đến phần “yếu tố chủng tộc có vẻ là trọng tâm”, điều thú vị là nhóm có tỷ lệ tiêm vaccine C19 thấp nhất là cộng đồng African American
    Nhiều cơ quan truyền thông suy đoán rằng lý do chính của sự do dự với vaccine là thí nghiệm này và sự mất lòng tin vào chính phủ
    In Tuskegee, Painful History Shadows Efforts To Vaccinate African Americans
    https://www.npr.org/2021/02/16/967011614/in-tuskegee-painful...

• Con người dai dẳng tin rằng mình công chính và đúng đắn. Để duy trì nhận thức đó về bản thân, họ sẵn sàng tự lừa dối mình, và thường còn làm những việc tệ hơn nhiều

  • Tôi nghĩ đây là bài học cốt lõi cần rút ra từ sự kiện này và những sự kiện tương tự. Những người thực hiện thí nghiệm có thể không đơn giản chỉ là những kẻ phân biệt chủng tộc thích hành hạ
    Có khả năng lớn là họ nghĩ về lâu dài họ có thể cứu được nhiều người hơn rất nhiều, tạo ra một xã hội vĩ đại hơn, an toàn hơn và khỏe mạnh hơn. Cuối cùng họ hẳn đã nghĩ không chỉ giang mai mà cả những bệnh khác có biểu hiện tương tự cũng có thể được chữa trị
    Thời điểm ai đó bắt đầu nói rằng mục đích biện minh cho phương tiện thì thường là đã có gì đó sai rồi. “Mục đích” mà người ta tưởng tượng hiếm khi thành hiện thực, nhưng phương tiện để theo đuổi mục đích đó thì 100% thực sự xảy ra. Vì thế, cuối cùng thường chỉ còn lại hành vi xấu xa mà không còn lời biện minh không tưởng nào
  • Trong Beyond the Curve, có một tác giả đã diễn đạt ngắn gọn:

    Nobody thinks they are the Ursula of their story.
    Tôi nghĩ bản ngã con người có xu hướng “bảo vệ” tinh thần bằng cách phủ nhận sự thật, để không phải thừa nhận rằng ta có thể đã làm những việc cực kỳ thỏa hiệp về mặt đạo đức

  • Thật may là ngày nay không còn phòng thí nghiệm nào làm những thí nghiệm phi đạo đức như vậy. Việc những tàn bạo này luôn chỉ xảy ra trong quá khứ hẳn thuần túy là do may mắn
  • Cách diễn giải đó có thể quá rộng lượng. Nếu phản ứng dữ dội không phải vì hình ảnh nội tâm về bản thân bị đe dọa, mà là vì hậu quả bên ngoài sẽ xảy ra khi thông tin bị phơi bày thì sao
  • Đây là điều đã được biết từ lâu, nên mới có câu cách ngôn “đường xuống địa ngục được lát bằng thiện ý”

• Với tư cách người không phải người Mỹ, cảm giác khi nhìn những tranh luận về phân biệt chủng tộc như thế này khá lạ lẫm. Tôi đã mất khá nhiều thời gian để hiểu rằng chính cách nhận thức về vấn đề này hoàn toàn khác nhau

  • Dù đã sống ở đây khoảng 10 năm, tôi vẫn đang học. Về cơ bản, tôi nhận ra rằng nếu đến từ một xã hội phần lớn đồng nhất, hoặc từ bối cảnh phân biệt chủng tộc công khai như apartheid, thì rất khó hiểu phân biệt chủng tộc kiểu Mỹ vận hành ra sao
    Ở quê tôi, người da đen và người châu Á ít đến mức nếu điều tra dân số công bố con số chính xác thì có thể bị coi là dữ liệu cá nhân. Tất nhiên vẫn có phân biệt chủng tộc, nhưng gần như thuần túy là “nỗi sợ trước điều mới và xa lạ”. Phần còn lại tôi học được từ truyền thông Mỹ
    Nếu xuất thân từ bối cảnh như vậy, phép so sánh tốt hơn có thể là thay phân biệt chủng tộc bằng phân biệt mang tính dân tộc chủ nghĩa. Châu Âu rất giỏi phân biệt đối xử dựa trên dân tộc, và cách đó giống với phân biệt chủng tộc ở Mỹ hơn nhiều