Dữ liệu y tế công cộng của CDC đang biến mất
(theatlantic.com)- Mối lo ngại ngày càng tăng rằng dữ liệu y tế công cộng của CDC có thể biến mất hoặc bị thay đổi để phù hợp với chính sách của chính quyền Trump về loại bỏ các cách diễn đạt liên quan đến gender, DEI và khả năng tiếp cận, và một số tài liệu cùng công cụ đã bị ngừng truy cập công khai
- Các mục đã biến mất bao gồm Youth Risk Behavior Surveillance System, trang đích dữ liệu HIV, công cụ AtlasPlus, và một phần của Social Vulnerability Index cùng Environmental Justice Index
- Các nhà khoa học nhận được liên lạc nội bộ từ CDC cho biết đã có chỉ thị thay “gender” bằng “sex” trên trang web và trong dữ liệu được chia sẻ, và các tài liệu thu được có nội dung rà soát các từ khóa như “pregnant people”, “transgender”, “non-binary”, “gender identity”
- Các nhà dịch tễ học cho rằng những biến nhân khẩu học như bản dạng giới và xu hướng tính dục là cần thiết để xác định các nhóm có nguy cơ bệnh tật tập trung, và nếu các cột đó bị xóa thì năng lực ứng phó với HIV, STI, mpox, trầm cảm ở thanh thiếu niên và các bệnh ung thư đặc thù theo giới có thể suy yếu
- Một phần dữ liệu có thể được tái dựng từ tài liệu của chính quyền bang, nhưng gánh nặng là rất lớn, và nếu dữ liệu liên bang bị thay đổi thì căn cứ cho các can thiệp y tế công cộng, phân bổ ngân sách, và cả ý chí chia sẻ dữ liệu trong tương lai đều có thể bị lung lay
Tài liệu CDC đã bị ngừng truy cập
- Các nhà khoa học đã cảnh báo lẫn nhau rằng dữ liệu trên website CDC có thể biến mất hoặc bị sửa đổi để phù hợp với động thái loại bỏ các cách diễn đạt liên quan đến gender, DEI và khả năng tiếp cận của chính quyền Trump
- Angela Rasmussen đã lưu trữ dữ liệu CDC mà bà dùng để theo dõi các đợt bùng phát virus đến tận 2 giờ sáng nhằm bảo tồn tối đa dữ liệu có thể
- Trên thực tế, một số tài liệu của CDC và các cơ quan liên quan đã biến mất khỏi giao diện công khai hoặc bị gỡ xuống
- Youth Risk Behavior Surveillance System: nội dung gồm dữ liệu khảo sát toàn quốc đã biến mất
- Agency for Toxic Substances and Disease Registry’s Social Vulnerability Index: một phần đã biến mất
- Environmental Justice Index: một phần đã biến mất
- CDC HIV data landing page: đã biến mất
- AtlasPlus tool: từng chứa gần 20 năm dữ liệu giám sát của CDC về HIV, viêm gan, bệnh lây truyền qua đường tình dục và lao, nhưng đã bị gỡ xuống
Rà soát để đổi “gender” thành “sex”
- Nội dung được chuyển tới nhiều nhà khoa học qua đầu mối liên lạc nội bộ của CDC là chỉ thị xóa các đề cập đến “gender” khỏi website và dữ liệu chia sẻ, rồi thay bằng “sex”
- Tài liệu mà The Atlantic thu được có chứa các “suggested keywords” cần được rà soát hoặc thay thế trong nội dung của CDC
- “pregnant people”
- “transgender”
- “binary”
- “non-binary”
- “gender”
- “assigned at birth”
- “cisgender”
- “queer”
- “gender identity”
- “gender minority”
- “anything with pronouns”
- Sau khi bài báo được đăng, người phát ngôn HHS cho biết các thay đổi trên website HHS và các website trực thuộc được thực hiện theo các Executive Orders ngày 20 tháng 1 của President Trump
- Theo tài liệu, một số công việc là các chỉnh sửa không làm thay đổi ý nghĩa hay tính toàn vẹn khoa học của nội dung, và có thể được xem là công việc “routine”
- Ngược lại, các nội dung khác nếu bị thay đổi có thể gây rủi ro cho tính toàn vẹn khoa học nên cần chuyên gia rà soát, nhưng tài liệu không nêu rõ dữ liệu nào thuộc nhóm nào và ai là người đưa ra quyết định
Cách việc xóa biến nhân khẩu học làm xáo trộn phân tích
- Patrick Sullivan cho rằng mục đích rõ ràng của dữ liệu CDC là giúp các nhà nghiên cứu xác định những nơi chốn và những con người cần được chú ý nhất
- Một số thuật ngữ gây tranh cãi về mặt chính trị cũng được dùng như biến nhân khẩu học để theo dõi cách bệnh tật và tình trạng sức khỏe khác nhau giữa các nhóm dân số
- Katie Biello lo ngại rằng toàn bộ bộ dữ liệu có thể tạm thời bị gỡ xuống rồi xuất hiện trở lại sau khi các biến nhân khẩu học bị xóa hoặc thay đổi để phù hợp với các hạn chế DEI
- Để loại bỏ các đề cập đến gender hoặc sexual orientation trong bộ dữ liệu y tế công cộng, có thể phải xóa toàn bộ các cột dữ liệu
- Nếu chính phủ định nghĩa sex theo cách nhị nguyên, thì người transgender, người nonbinary và các nhóm khác có thể bị xóa khỏi dữ liệu trên thực tế
- Một số nhóm nghiên cứu đang gấp rút lưu trữ toàn bộ website CDC để ứng phó với các thay đổi đang diễn ra
Rủi ro đối với ứng phó dịch bệnh và phân bổ nguồn lực
- Việc thừa nhận và ứng phó với khác biệt sức khỏe giữa các nhóm nhân khẩu học là nguyên tắc cơ bản của dịch tễ học để xác định đối tượng của can thiệp y tế
- Khác biệt về sức khỏe có thể thực sự làm thay đổi thứ tự ưu tiên trong ứng phó
- Gay men có tỷ lệ STI cao hơn nhưng tỷ lệ béo phì thấp hơn
- Transgender women có tỷ lệ HIV cao hơn nhưng tỷ lệ ung thư tuyến tiền liệt thấp hơn
- Nếu các mục nhân khẩu học bị thay đổi, sẽ khó xác định người Mỹ nào có nguy cơ cao nhất đối với trầm cảm ở thanh thiếu niên, STI, ung thư đặc thù theo giới và các vấn đề khác
- Jennifer Nuzzo lấy đợt bùng phát mpox năm 2022 tại Mỹ làm ví dụ, cho rằng việc thay gender bằng sex hoặc bỏ qua sexual orientation có thể hạn chế hiệu quả của ứng phó y tế công cộng
- Ở giai đoạn đầu của đợt bùng phát, chưa rõ ai là nhóm bị ảnh hưởng nhiều nhất nên đã xuất hiện nỗi sợ lan rộng
- Sau khi thu thập thông tin nhân khẩu học chi tiết, các nhà nghiên cứu có thể chỉ ra rằng căn bệnh chủ yếu ảnh hưởng đến men who have sex with men
- Thông tin này giúp phân bổ hiệu quả hơn các nguồn lực, bao gồm vaccine, và kiểm soát đợt bùng phát
- Tỷ lệ STI đã tăng đều trong nhiều thập kỷ rồi gần đây bắt đầu chững lại ở Mỹ, nhưng nếu thay đổi dữ liệu về các can thiệp tập trung vào transgender populations hoặc men who have sex with men thì tiến bộ đó có thể bị đảo ngược
Độ tin cậy của dữ liệu liên bang và gánh nặng thu thập trong tương lai
- Nếu mất đi dữ liệu cho thấy một số vấn đề sức khỏe tập trung ở những cộng đồng cụ thể, điều đó có thể trở thành cái cớ cho việc cắt giảm ngân sách
- Từ góc nhìn công việc giám sát HIV, Sullivan ví các động thái của chính phủ như việc phá hủy lộ trình để xác định ai ở Mỹ cần screening, pre-exposure prophylaxis và treatment nhất
- Phần lớn dữ liệu trên website CDC vốn được tổng hợp từ chính quyền các bang, nên các nhà nghiên cứu vẫn có thể ghép dựng lại
- Tuy nhiên, Nuzzo cho rằng việc tái dựng như vậy là một công việc nặng nề, và các nhà khoa học đã không lường trước phải vội vã bảo tồn dữ liệu liên bang công khai
- Cũng có lo ngại rằng trong tương lai, chính quyền bang có thể ngần ngại chia sẻ dữ liệu với chính phủ liên bang hoặc dừng hẳn việc thu thập một số loại dữ liệu
- Nếu dữ liệu liên bang bị thay đổi, độ tin cậy sẽ suy yếu, và dữ liệu được thu thập để tìm ra các nhóm cần can thiệp y tế công cộng nhất có thể chỉ còn lại một bức tranh thực tại bị bóp méo
1 bình luận
Các ý kiến trên Hacker News
Việc gỡ các hồ sơ này khỏi Internet công khai có thể bị xem là vi phạm OPEN Government Data Act, 44 U.S.C. § 3506
Luật này yêu cầu các cơ quan phải thông báo thích đáng khi bắt đầu, thay đổi hoặc chấm dứt việc phân phối các thông tin quan trọng, đồng thời cấm việc phân phối độc quyền/hạn chế hoặc các hạn chế tái phân phối gây cản trở việc sử dụng thông tin công một cách kịp thời và công bằng
Nếu các bộ dữ liệu thực sự đã bị xóa vĩnh viễn thì NARA cần điều tra, và người chịu trách nhiệm có thể bị xử phạt theo 18 U.S.C. § 2071 vì cố ý và trái pháp luật che giấu, loại bỏ, làm hư hại, xóa bỏ, làm giả hoặc phá hủy hồ sơ
https://www.archives.gov/records-mgmt/resources/unauthorized...
Nếu phạm luật mà tương đối bình yên vô sự thì trên thực tế cũng chẳng khác gì luật không vận hành
Các hành vi nằm trong quyền hạn hiến định cốt lõi được miễn trừ tuyệt đối, còn các hành vi chính thức khác được suy đoán là có miễn trừ, nên rất khó chứng minh tính trái pháp luật nếu không có bằng chứng
Ngay cả khi truy cứu các cấp dưới đã thi hành mệnh lệnh, Trump nhiều khả năng sẽ ân xá cho họ; nếu không, sẽ khó tìm được người thực hiện mệnh lệnh “bất hợp pháp” tiếp theo
Dữ liệu là hình thức kiểm chứng sự thật tối hậu
Với một tổng thống phản đối mạnh mẽ việc kiểm chứng sự thật và còn gây sức ép để Facebook ngừng kiểm chứng, việc ông ấy không muốn dữ liệu trên các trang chính phủ phản bác lại “sự thật thay thế” của phe mình là điều có vẻ hiển nhiên
https://thehill.com/homenews/campaign/4920827-60-minutes-tru...
Để kiểm chứng công bằng một cuộc tranh luận chính trị, cả hai bên đều phải có đội ngũ nhà nghiên cứu và fact-checker, và phải có thể phản bác các lập luận của phía kia một cách ngang bằng
Nhưng trên thực tế tôi hầu như chưa từng thấy cách làm như vậy, và các fact-checker, giống quản trị viên Reddit, tuy độc lập về mặt kỹ thuật nhưng dễ nghiêng về những người sẵn sàng dùng nhiều thời gian rảnh không lương hoặc lương thấp, từ đó tạo ra thiên lệch đáng để nghi ngờ về tính trung lập
Dữ liệu có thể bị thiếu, không đầy đủ, thiên lệch, bị bóp méo hoặc đơn giản là sai, và dữ liệu được chọn theo ý thích có thể còn tệ hơn là không có dữ liệu
Kiểm chứng sự thật thực sự giống một quy trình khoa học hơn: thu thập dữ liệu, mô hình hóa, xem xét phương pháp luận và các chủ thể liên quan, đặt vào bối cảnh, kiểm chứng chéo và tái lập
Thứ mà báo chí gọi là “fact-checking” có cảm giác bị thúc đẩy nhiều hơn bởi tiêu đề và phụ đề giật gân
Thiên lệch, nguồn kém và cherry-picking biến “sự thật” thành hư cấu, còn kiểm chứng sự thật thực sự cần tư duy, chứ không chỉ biểu đồ cột
Dữ liệu có thể bị bóp méo vô hạn để thể hiện bất kỳ kết luận nào người ta muốn
Với tư cách là giáo sư dịch tễ học, tôi viết “bản tin thời tiết” về bệnh truyền nhiễm hằng tuần, và khoảng trống về truyền thông và dữ liệu như thế này đang xảy ra vào một thời điểm thật sự tồi tệ
Mùa cúm hiện nay rất bất thường và hoạt động cúm đã tăng trở lại ngoài dự đoán, nên tuần trước tôi phải lần lượt tìm trên website của từng sở y tế bang để vội vàng gom dữ liệu
Điều này rất đáng lo ngại và có thể gây hậu quả lớn trong thực tế
https://caitlinrivers.substack.com
Họ tức giận về cách ứng phó với COVID, và muốn ngăn các yêu cầu đeo khẩu trang hoặc phong tỏa bằng mọi giá
Cái giá đó bao gồm cả việc kìm nén thông tin về cúm gia cầm càng lâu càng tốt
Nếu các bang nghiêng về Đảng Cộng hòa ngừng công bố thì bên đó cũng không thể bao phủ được, nhưng trong đại dịch COVID công cụ này đã rất hữu ích
Không có CDC, dữ liệu sẽ thành những mảnh không tương thích lộn xộn và không khớp nhau
Có thể tìm người bên khoa học máy tính để hỗ trợ lập trình cho công việc hiện tại
Hy vọng việc này chỉ tạm thời, nhưng tôi không kỳ vọng nhiều
Có thể liên hệ qua dga@cs.cmu.edu
https://www.epicresearch.org/data-tracker/communicable-disea...
Phạm vi bị xóa rộng hơn nhiều so với các bộ dữ liệu
Trên /r/medicine, người ta nói rằng các PDF hướng dẫn điều trị dành cho bác sĩ liên quan hoặc gần với các chủ đề về tình dục, thậm chí cả tài liệu hơn 100 trang, cũng đang biến mất
https://old.reddit.com/r/medicine/comments/1iepzln/cdc_has_r... (“CDC has removed the pages with STI treatment and contraceptive guidelines (self.medicine)”)
Điều này thực sự sẽ khiến có người thiệt mạng
https://www.cdc.gov/hiv/prevention/prep.html
https://www.nytimes.com/live/2025/02/01/us/trump-tariffs-new...
Việc này trông giống một cuộc đánh nhanh của Musk và những người thân cận nhằm kiểm soát chính phủ số nhiều nhất có thể trước khi các rào cản pháp lý và thể chế bắt đầu lớn lên thực sự
Mục tiêu hiện tại rất có thể là một cuộc thanh lọc chính phủ liên bang tương tự những gì đã làm ở Twitter, và hậu quả của sự can thiệp bất cẩn cũng có thể tương tự như khi doanh thu Twitter giảm 80%
Nội dung nói rằng những người thân cận của Elon Musk bị phát hiện đang lắp ổ cứng bên trong Office of Personnel Management, Treasury Department và General Services Administration
Tại Treasury, họ đòi quyền truy cập vào hệ thống dòng tiền hơn 6 nghìn tỷ USD mỗi năm chảy vào các chương trình như Social Security và Medicare nhưng gặp sự phản kháng; tại OPM, được cho là họ đã truy cập cơ sở dữ liệu EHRI chứa ngày sinh, số an sinh xã hội, đánh giá hiệu suất, địa chỉ nhà, bậc lương, thời gian công tác, v.v.
Cũng có báo cáo rằng khi nhân viên nêu vấn đề, những người thân cận của Musk đã chặn công chức khỏi hệ thống máy tính và văn phòng, thậm chí lục soát cả đồ dùng cá nhân
Xét đến ham muốn cạnh tranh AGI, kịch bản chặn công chúng sử dụng đồng thời đưa vào bộ dữ liệu huấn luyện của riêng mình nghe khá hợp lý
Nếu bắt đầu tháo dỡ các cơ quan cốt lõi và lấp vào đó bằng những người trung thành nhưng bất tài, mức độ nguy hiểm sẽ lớn hơn nhiều
Ngay cuối tuần này, chính phủ đã bị kiện vì những biện pháp như vậy
Hy vọng các công chức liên bang phớt lờ mọi hành động của ông ta. Họ không làm việc dưới quyền Musk, và Trump cũng không thể sa thải đa số họ để trả đũa
Có thể hữu ích với ai đó
https://archive.org/details/20250128-cdc-datasets
Đây là kho lưu trữ tất cả các bộ dữ liệu CDC đã được đăng trên https://data.cdc.gov/browse trước ngày 28/01/2025
Các bộ dữ liệu bị hỏng và dữ liệu không thể truy cập công khai đã bị loại trừ, và hầu hết các bộ dữ liệu có kèm tệp
-metachứa metadata liên quanNếu muốn seed để tăng tính dư thừa dữ liệu, đừng dùng torrent được tạo tự động vì nó không đầy đủ; hãy dùng tệp torrent được đánh dấu là full-20250128-cdc-datasets-USETHIS.torrent
Có lẽ cũng có thể crawl archive.org
Thật đáng sợ khi dữ liệu do người nộp thuế Mỹ chi trả, được thu thập và phân tích vì sức khỏe cộng đồng, lại có thể bị xóa một cách thất thường
Có nhiều nỗ lực lưu trữ dữ liệu, nhưng dù vậy nó vẫn có thể trở nên không thể tiếp cận đối với những người Mỹ không rành công nghệ
Đáng tiếc là có vẻ đó chính là chủ đích
Đặc biệt là khi sắc lệnh hành pháp thậm chí không yêu cầu điều này, tôi không hiểu vì sao CDC lại gỡ xuống cả những dữ liệu không cần thiết phải gỡ
Nếu bạn đóng thuế nhưng không bỏ phiếu hoặc không thể bỏ phiếu, thì đáng tiếc là chuyện đó bị xem là vấn đề của chính bạn
Bà tôi không vào trang tải dữ liệu của chính phủ liên bang, không biết vì sao mình cần vào đó, và cũng không biết có những dữ liệu như vậy
Ngay cả nếu tôi đưa dữ liệu cho bà, bà cũng không có kỹ năng để làm gì đó với nó
Nếu không thu thập hoặc công bố dữ liệu theo cách này, chẳng bao lâu nữa chúng ta sẽ không biết các chỉ số như tỷ lệ tử vong ở trẻ sơ sinh hay số ca lao đã thay đổi bao nhiêu so với năm ngoái
Có lẽ đó cũng là một phần mục tiêu
https://www.texastribune.org/2024/12/06/texas-maternal-morta...
Trông giống kiểu kích động rằng “những virus ngoại quốc phiền toái đang cướp đi người bệnh của chúng ta, cần phải ngăn chặn”
Rất giống khi CDC ngừng ghi nhận số liệu thống kê về sử dụng súng để tự vệ
Con lắc rõ ràng đang dao động, nhưng tôi nghĩ dữ liệu vẫn cần được bảo tồn dù không phù hợp với chính quyền hiện tại
Việc ghi lại những dữ liệu mà mình coi là quan trọng một cách độc lập với chính phủ, để duy trì nguồn sự thật theo thời gian, là điều quan trọng
Các bài của Axios, NYT hay bài đăng trên X có thể bị thay đổi hoặc xóa, nên cần lưu snapshot để sau này có thể kiểm tra khác biệt
Mãi đến năm 2013 mới bắt đầu có chút thay đổi, và đến năm 2019 mới được sửa xong về cơ bản
Vấn đề này chưa có thêm động thái nào, và phe vận động ủng hộ súng đã nắm quyền kiểm duyệt nghiên cứu về súng suốt một thế hệ; nhiều khả năng họ sẽ tiếp tục ngăn lĩnh vực này trở thành một mảng nghiên cứu sôi nổi và trung thực
Đây là một phần của thảm họa dây chuyền lớn hơn
Có vẻ Musk đang nắm quyền kiểm soát Office of Personnel Management
https://www.usnews.com/news/world/articles/2025-01-31/exclus...
NASA đã gỡ trang applied sciences và có vẻ đang dọn dẹp, xóa dữ liệu
https://www.reddit.com/r/gis/comments/1icqchv/why_is_the_nas...
(https://appliedsciences.nasa.gov/)
Nhiều bộ dữ liệu khác cũng đang biến mất
https://mashable.com/article/government-datasets-disappear-s...
Việc này cũng đang được thảo luận sôi nổi trên https://www.reddit.com/r/DataHoarder/ và https://www.reddit.com/r/fednews/
Chắc chắn là không có động cơ ẩn nào cả, và ông ấy hẳn đang làm việc vì những người bình thường
May là có thư viện lưu chiểu liên bang, nên một phần tài liệu cốt lõi sẽ không bị những kẻ man rợ này phá hủy
https://www.gpo.gov/how-to-work-with-us/agency/services-for-...
Tôi không nhớ ông ấy từng có tên trên bất kỳ lá phiếu nào
Nhiều người “thức tỉnh” đã cảnh báo, nhưng một số người lại gạt đi rằng đó là “phát ngôn chính trị”, và giờ đang phải trả giá