Tôi 22 tuổi và đã mắc Long COVID sang năm thứ ba. Tôi đã viết trải nghiệm của mình trên blog: https://tunn3l.pro
Tôi không đến mức chỉ nằm liệt giường, nhưng cuộc sống đã bị đảo lộn hoàn toàn, và tôi muốn được sống bình thường trở lại. Mong tất cả những ai đang trải qua ME/CFS và Long COVID đừng bỏ cuộc
Chỉ đọc bài viết thì khó biết chắc, nhưng nghe có vẻ bạn có vấn đề về hô hấp do Long COVID. Nghe có thể vô lý, nhưng trong thời COVID tôi đã phát sinh nhạy cảm với gluten/lactose, và nếu tránh gluten, lactose, dầu hạt cải thì triệu chứng giảm đi rất nhiều
Khả năng đây là cùng một vấn đề có lẽ thấp, nhưng tôi từng bị cảm giác áp lực dương trong đường thở, ho, ợ hơi, mệt mỏi mạn tính, ngáp quá mức. Nếu thấy tương tự, cũng đáng kiểm tra không dung nạp thực phẩm. Các bác sĩ cho là trào ngược axit hoặc “vấn đề tâm lý”, nhưng thực tế không phải vậy; khi tôi ngừng các thực phẩm đó thì cải thiện đáng kể
Tôi cũng chịu cảnh này mấy năm rồi nên thật sự rất khó khăn. Mong bạn trụ vững
Nếu muốn thử thêm một cách nữa, việc tạm thời dùng miếng dán nicotine đã giúp tôi khá nhiều https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36650574/. Tuy nhiên có vẻ không hiệu quả với tất cả mọi người
Bạn viết rất hay và cũng có những góc nhìn tốt. Tôi bấm vào vì tò mò rồi cuối cùng đọc khá nhiều
Khả năng thấp thôi, nhưng các triệu chứng Long COVID nhẹ của tôi gần như biến mất sau khi dùng dầu MCT đều đặn. Tôi đã thử sau khi đọc bài này: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/37415915/
Tôi biết hai người được chẩn đoán Long COVID, giờ họ mới có thể rời khỏi giường và làm những việc cơ bản. Một người khác thì sau đó ốm suốt 1 năm, còn não tôi cũng không còn giữ được thông tin như trước. Một khi mắc phải thì thật sự khủng khiếp
Em gái tôi bị kiệt sức sau khi sinh đứa thứ hai và mắc ME/CFS. Cô ấy không phải lúc nào cũng nằm liệt giường, nhưng sau khi cố quá sức thì có những lúc phải nghỉ ngơi hoặc hồi phục nhiều ngày liền
Hiện cô ấy vẫn chưa hoàn toàn ổn, nhưng đã khá hơn rất nhiều so với lúc tệ nhất. Khi đó gần như không có chẩn đoán nào được công nhận đúng mức, nên cô ấy phải đấu tranh để được thừa nhận là người bệnh. Mong Dianna hồi phục tốt và tiếp tục khá lên
Một người bạn rất thân của tôi mắc ME/CFS và đã nằm liệt giường 3 năm nay. Bất kỳ kích thích nào cũng khiến cô ấy quá đau đớn. Thấy Dianna thật sự có thể ra khỏi giường khiến tôi cảm thấy cuộc sống có lại chút hy vọng
Bạn nên xem các bài trên blog Midwestern Doctor. Cảm giác như họ đang lật từng viên đá có thể để tìm cách phục hồi sức khỏe, và nó đã làm thay đổi khá nhiều suy nghĩ của tôi https://www.midwesterndoctor.com/
Tôi mắc COVID vào tháng 10/2024, và triệu chứng duy nhất còn lại là mất vị giác ở lưỡi. Không phải mất khứu giác, mà là phản ứng mặn/ngọt/chua/đắng ngay trên lưỡi biến mất, và chỉ xảy ra ở nửa bên phải
Nó dần dần khá lên, rồi tuần trước tôi lại mất vị ở phần lưỡi đó, hiện giờ đang quay lại. Tôi không biết chuyện gì đang xảy ra, nhưng hiện chưa nghiêm trọng đến mức phải tìm hiểu thêm, và chỉ liên quan rất nhỏ đến trường hợp của Dianna
Kẽm là một đồng yếu tố quan trọng của các enzyme tham gia vào quá trình tái tạo và chức năng của tế bào thụ thể vị giác. Những tế bào này có chu kỳ thay thế nhanh, và thiếu kẽm có thể cản trở quá trình tái tạo
Với rối loạn vị giác không nghi do tổn thương thần kinh, bổ sung kẽm thường là điều trị tuyến đầu và trong nhiều trường hợp có hiệu quả. Ví dụ: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2468548821001235, https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/23305423/
Cũng có khả năng việc nhiễm COVID bằng cách nào đó đã làm xáo trộn cân bằng nội môi của kẽm. Tế bào thụ thể vị giác cũng biểu hiện ACE2, nơi virus bám vào, nên giả thuyết rằng việc gắn với ACE2 đã làm giảm các đường truyền tín hiệu phụ thuộc kẽm như metallothionein hoặc yếu tố phiên mã zinc-finger có vẻ khả dĩ
Tôi mắc COVID khoảng năm 2022 và mất khứu giác. Ban đầu tôi không ngửi thấy mùi gia vị trong bếp nhưng không để ý lắm; vài ngày sau khi không ngửi được cả mùi WD-40, tôi mới nhận ra mình không ngửi thấy bất cứ mùi gì
Khứu giác không hồi phục đúng nghĩa. Khoảng 1 năm sau tôi có thể ngửi thấy mùi menthol rất mờ, và đến giờ tôi vẫn phải thật sự cố mới cảm nhận được những mùi rất nhạt; trong nhiều trường hợp thì hoàn toàn không có mùi gì
Nhiễm nấm cũng có thể làm hỏng vị giác
Đã mắc long COVID trong nhiều năm. Đây là một căn bệnh thật sự rất khổ sở, phản ứng ở mỗi người rất khác nhau, và có thể nhiều cơ chế đang trộn lẫn, nên cũng có mặt khó xem nó chính xác là một bệnh duy nhất.
Thứ thực sự giúp tôi là thỉnh thoảng dùng miếng dán nicotine. Tôi chưa từng hút thuốc, nhưng sau khi xem một nghiên cứu rất nhỏ https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36650574/ thì thấy đáng để thử. Khi đó tôi tuyệt vọng, và cho rằng nicotine liều thấp như dùng miếng dán 7mg trong 2 tuần không phải là rủi ro quá lớn.
Tôi biết cũng có nghiên cứu phản bác rằng nicotine không giúp cải thiện sức bền. Trải nghiệm của tôi chỉ là giai thoại cá nhân, nhưng nhận thức và mệt mỏi, đặc biệt là mệt sau vận động, đã cải thiện nhanh. Có vẻ ở một số người, một cơ chế cụ thể nào đó của long COVID phản ứng với cách này, chứ không áp dụng cho tất cả.
Việc miếng dán nicotine giúp tập trung ở người trước đây chưa tiếp xúc với nicotine không có gì đáng ngạc nhiên. Tôi đã dùng miếng dán ngắt quãng để tập trung, cũng có những giai đoạn vài năm không dùng, và 7mg thật ra là lượng khá nhiều.
Tôi tò mò liệu có bằng chứng nào cho thấy đây không chỉ là tác dụng đơn thuần của nicotine, mà thực sự tác động lên thứ gì đó còn sót lại trong cơ thể, chẳng hạn protein gai hay không.
Sau khi chuyện này lan trên mạng xã hội năm ngoái, quanh tôi cũng có người nói về việc dùng nicotine để chữa long COVID, nhưng có vẻ họ không biết hoặc chưa thử các hướng như nattokinasehttps://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC9458005/ hay NAChttps://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC9663386/. Các nghiên cứu ban đầu nói chúng có thể phân giải protein gai SARS-CoV-2, nhưng tôi cũng tò mò không biết giờ cộng đồng có xem đó là ngõ cụt hay không.
Việc các hướng này bị chia tách theo các buồng vang chính trị là điều kỳ lạ và nguy hiểm. Với nicotine cần cẩn trọng về tác động lên huyết áp, còn thuốc lá điện tử thì tốt nhất đừng nghĩ tới. Một số sản phẩm có hương liệu có thể gây nghiện ngang hoặc hơn thuốc lá https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31536738/.
Thật sự là tin vui. Tôi còn nhớ lúc Simone Giertz báo tin xấu cho người theo dõi; nghe nghiêm trọng chẳng kém khi cô ấy kể về ca phẫu thuật não của mình.
Một đồng nghiệp cũ cho rằng các biện pháp phòng ngừa không phù hợp với quan điểm đạo đức của anh ấy nên đã mắc COVID hai lần, và sau lần thứ hai thì bị long COVID nhẹ. Tôi nói “nhẹ” vì không đến mức phải nằm liệt giường, nhưng suy giảm nhận thức thì thấy rõ. Long COVID không phải chuyện đùa và ảnh hưởng nghiêm trọng đến cả công việc lẫn đời sống cá nhân.
Tôi cũng thấy một chút thay đổi như vậy ở người thân từng mắc COVID, nhưng họ đã lớn tuổi nên khó khẳng định là do COVID. Suy giảm liên quan đến tuổi tác cũng khó xác định rạch ròi.
Tôi đã mắc COVID bốn lần nhưng không có ảnh hưởng rõ rệt. Tôi đã tiêm vaccine ba lần, và ở New Zealand thì COVID chỉ thực sự lan rộng sau khi đã yếu đi khá nhiều.
Tôi không chắc có nhất thiết phải xem đây là “cái gọi là long COVID” hay không. Vì tôi từng chăm sóc bệnh nhân ME/CFS từ rất lâu trước khi COVID xuất hiện.
Nó giống một nhóm bệnh được gom lại bởi các triệu chứng tương tự hơn, và ở điểm đó thì tự kỷ và ADHD cũng có vẻ tương tự.
Nghe có vẻ như gác cổng kỳ quặc, nhưng COVID gây ra hội chứng mệt mỏi mạn tính ở một số người. Chỉ vì hàng triệu người trên thế giới bị ảnh hưởng nên nó mới có biệt danh riêng. Đây là trường hợp phát triển ME/CFS sau khi nhiễm COVID.
Theo cách hiểu hiện đại, tự kỷ và ADHD được xem là một phần của phổ các điều kiện đa dạng thần kinh, nhưng giống một bàn mixer âm thanh với nhiều đặc tính pha trộn hơn, chứ không thể nhìn như một thanh trượt trái-phải duy nhất. Tuy vậy, tôi không rõ mối liên hệ với ME/CFS ra sao, dù nguyên nhân có phải do nhiễm COVID hay không.
“Cái gọi là long COVID” thực ra gần nghĩa với “sau khi mắc COVID thì tiếp tục ốm lâu dài theo một cách nào đó”. Nếu đúng hai điều kiện đó thì tôi không rõ còn cần nghi ngờ gì nữa.
Nó có thể giống ME/CFS hoặc không, nhưng có vẻ hiện vẫn chưa có kết luận điều gì là nguyên nhân.
Một người họ hàng của tôi cũng từng có các triệu chứng tương tự từ hàng chục năm trước COVID. Nhiều loại virus có thể kích hoạt, và COVID chỉ là đại dịch gần đây nhất, nên long virus có lẽ là thuật ngữ tốt hơn.
Thật sự là tin rất tốt. Đây là điều hay nhất tôi nghe được hôm nay. Dianna đứng trong một căn phòng sáng sủa và mỉm cười, như vậy đã tốt hơn rất nhiều so với tình trạng trước đây.
Mong cô ấy hồi phục nhanh.
Tôi đang theo dõi tiến triển trên Patreon, và thật tuyệt khi Dianna đang khá lên. Rất mong sớm được xem video trở lại của cô ấy.
Tôi đã ở trong trạng thái burnout gần 3 năm, ban đầu hầu như nằm trên giường, nhưng giờ có thể làm được nhiều việc hơn rất nhiều.
Tôi tập thể dục cường độ vừa 1–2 lần mỗi tuần, ra ngoài gặp mọi người 1–2 lần, và ở nhà cũng làm được nhiều việc hơn hẳn. Tôi đang khá lên, nhưng tốc độ rất chậm và thật sự rất khó khăn.
Phải học khi nào nên nghỉ và khi nào nên thúc mình tiến lên, nhưng ranh giới đó rất mỏng. Làm quá nhiều cũng không tốt, làm quá ít cũng không tốt, và tôi thấy việc đọc tín hiệu của cơ thể thật sự rất khó. Hy vọng sau này sẽ có thêm nhiều đột phá trong việc hiểu và đọc tín hiệu của cơ thể.
1 bình luận
Các ý kiến trên Hacker News
Tôi 22 tuổi và đã mắc Long COVID sang năm thứ ba. Tôi đã viết trải nghiệm của mình trên blog: https://tunn3l.pro
Tôi không đến mức chỉ nằm liệt giường, nhưng cuộc sống đã bị đảo lộn hoàn toàn, và tôi muốn được sống bình thường trở lại. Mong tất cả những ai đang trải qua ME/CFS và Long COVID đừng bỏ cuộc
Khả năng đây là cùng một vấn đề có lẽ thấp, nhưng tôi từng bị cảm giác áp lực dương trong đường thở, ho, ợ hơi, mệt mỏi mạn tính, ngáp quá mức. Nếu thấy tương tự, cũng đáng kiểm tra không dung nạp thực phẩm. Các bác sĩ cho là trào ngược axit hoặc “vấn đề tâm lý”, nhưng thực tế không phải vậy; khi tôi ngừng các thực phẩm đó thì cải thiện đáng kể
Nếu muốn thử thêm một cách nữa, việc tạm thời dùng miếng dán nicotine đã giúp tôi khá nhiều https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36650574/. Tuy nhiên có vẻ không hiệu quả với tất cả mọi người
Em gái tôi bị kiệt sức sau khi sinh đứa thứ hai và mắc ME/CFS. Cô ấy không phải lúc nào cũng nằm liệt giường, nhưng sau khi cố quá sức thì có những lúc phải nghỉ ngơi hoặc hồi phục nhiều ngày liền
Hiện cô ấy vẫn chưa hoàn toàn ổn, nhưng đã khá hơn rất nhiều so với lúc tệ nhất. Khi đó gần như không có chẩn đoán nào được công nhận đúng mức, nên cô ấy phải đấu tranh để được thừa nhận là người bệnh. Mong Dianna hồi phục tốt và tiếp tục khá lên
Một người bạn rất thân của tôi mắc ME/CFS và đã nằm liệt giường 3 năm nay. Bất kỳ kích thích nào cũng khiến cô ấy quá đau đớn. Thấy Dianna thật sự có thể ra khỏi giường khiến tôi cảm thấy cuộc sống có lại chút hy vọng
Tôi mắc COVID vào tháng 10/2024, và triệu chứng duy nhất còn lại là mất vị giác ở lưỡi. Không phải mất khứu giác, mà là phản ứng mặn/ngọt/chua/đắng ngay trên lưỡi biến mất, và chỉ xảy ra ở nửa bên phải
Nó dần dần khá lên, rồi tuần trước tôi lại mất vị ở phần lưỡi đó, hiện giờ đang quay lại. Tôi không biết chuyện gì đang xảy ra, nhưng hiện chưa nghiêm trọng đến mức phải tìm hiểu thêm, và chỉ liên quan rất nhỏ đến trường hợp của Dianna
Với rối loạn vị giác không nghi do tổn thương thần kinh, bổ sung kẽm thường là điều trị tuyến đầu và trong nhiều trường hợp có hiệu quả. Ví dụ: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2468548821001235, https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/23305423/
Cũng có khả năng việc nhiễm COVID bằng cách nào đó đã làm xáo trộn cân bằng nội môi của kẽm. Tế bào thụ thể vị giác cũng biểu hiện ACE2, nơi virus bám vào, nên giả thuyết rằng việc gắn với ACE2 đã làm giảm các đường truyền tín hiệu phụ thuộc kẽm như metallothionein hoặc yếu tố phiên mã zinc-finger có vẻ khả dĩ
Khứu giác không hồi phục đúng nghĩa. Khoảng 1 năm sau tôi có thể ngửi thấy mùi menthol rất mờ, và đến giờ tôi vẫn phải thật sự cố mới cảm nhận được những mùi rất nhạt; trong nhiều trường hợp thì hoàn toàn không có mùi gì
Đã mắc long COVID trong nhiều năm. Đây là một căn bệnh thật sự rất khổ sở, phản ứng ở mỗi người rất khác nhau, và có thể nhiều cơ chế đang trộn lẫn, nên cũng có mặt khó xem nó chính xác là một bệnh duy nhất.
Thứ thực sự giúp tôi là thỉnh thoảng dùng miếng dán nicotine. Tôi chưa từng hút thuốc, nhưng sau khi xem một nghiên cứu rất nhỏ https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36650574/ thì thấy đáng để thử. Khi đó tôi tuyệt vọng, và cho rằng nicotine liều thấp như dùng miếng dán 7mg trong 2 tuần không phải là rủi ro quá lớn.
Tôi biết cũng có nghiên cứu phản bác rằng nicotine không giúp cải thiện sức bền. Trải nghiệm của tôi chỉ là giai thoại cá nhân, nhưng nhận thức và mệt mỏi, đặc biệt là mệt sau vận động, đã cải thiện nhanh. Có vẻ ở một số người, một cơ chế cụ thể nào đó của long COVID phản ứng với cách này, chứ không áp dụng cho tất cả.
Tôi tò mò liệu có bằng chứng nào cho thấy đây không chỉ là tác dụng đơn thuần của nicotine, mà thực sự tác động lên thứ gì đó còn sót lại trong cơ thể, chẳng hạn protein gai hay không.
Sau khi chuyện này lan trên mạng xã hội năm ngoái, quanh tôi cũng có người nói về việc dùng nicotine để chữa long COVID, nhưng có vẻ họ không biết hoặc chưa thử các hướng như nattokinase https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC9458005/ hay NAC https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC9663386/. Các nghiên cứu ban đầu nói chúng có thể phân giải protein gai SARS-CoV-2, nhưng tôi cũng tò mò không biết giờ cộng đồng có xem đó là ngõ cụt hay không.
Việc các hướng này bị chia tách theo các buồng vang chính trị là điều kỳ lạ và nguy hiểm. Với nicotine cần cẩn trọng về tác động lên huyết áp, còn thuốc lá điện tử thì tốt nhất đừng nghĩ tới. Một số sản phẩm có hương liệu có thể gây nghiện ngang hoặc hơn thuốc lá https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31536738/.
Thật sự là tin vui. Tôi còn nhớ lúc Simone Giertz báo tin xấu cho người theo dõi; nghe nghiêm trọng chẳng kém khi cô ấy kể về ca phẫu thuật não của mình.
Một đồng nghiệp cũ cho rằng các biện pháp phòng ngừa không phù hợp với quan điểm đạo đức của anh ấy nên đã mắc COVID hai lần, và sau lần thứ hai thì bị long COVID nhẹ. Tôi nói “nhẹ” vì không đến mức phải nằm liệt giường, nhưng suy giảm nhận thức thì thấy rõ. Long COVID không phải chuyện đùa và ảnh hưởng nghiêm trọng đến cả công việc lẫn đời sống cá nhân.
Tôi không chắc có nhất thiết phải xem đây là “cái gọi là long COVID” hay không. Vì tôi từng chăm sóc bệnh nhân ME/CFS từ rất lâu trước khi COVID xuất hiện.
Nó giống một nhóm bệnh được gom lại bởi các triệu chứng tương tự hơn, và ở điểm đó thì tự kỷ và ADHD cũng có vẻ tương tự.
Theo cách hiểu hiện đại, tự kỷ và ADHD được xem là một phần của phổ các điều kiện đa dạng thần kinh, nhưng giống một bàn mixer âm thanh với nhiều đặc tính pha trộn hơn, chứ không thể nhìn như một thanh trượt trái-phải duy nhất. Tuy vậy, tôi không rõ mối liên hệ với ME/CFS ra sao, dù nguyên nhân có phải do nhiễm COVID hay không.
Nó có thể giống ME/CFS hoặc không, nhưng có vẻ hiện vẫn chưa có kết luận điều gì là nguyên nhân.
Thật sự là tin rất tốt. Đây là điều hay nhất tôi nghe được hôm nay. Dianna đứng trong một căn phòng sáng sủa và mỉm cười, như vậy đã tốt hơn rất nhiều so với tình trạng trước đây.
Mong cô ấy hồi phục nhanh.
Tôi đang theo dõi tiến triển trên Patreon, và thật tuyệt khi Dianna đang khá lên. Rất mong sớm được xem video trở lại của cô ấy.
Tôi đã ở trong trạng thái burnout gần 3 năm, ban đầu hầu như nằm trên giường, nhưng giờ có thể làm được nhiều việc hơn rất nhiều.
Tôi tập thể dục cường độ vừa 1–2 lần mỗi tuần, ra ngoài gặp mọi người 1–2 lần, và ở nhà cũng làm được nhiều việc hơn hẳn. Tôi đang khá lên, nhưng tốc độ rất chậm và thật sự rất khó khăn.
Phải học khi nào nên nghỉ và khi nào nên thúc mình tiến lên, nhưng ranh giới đó rất mỏng. Làm quá nhiều cũng không tốt, làm quá ít cũng không tốt, và tôi thấy việc đọc tín hiệu của cơ thể thật sự rất khó. Hy vọng sau này sẽ có thêm nhiều đột phá trong việc hiểu và đọc tín hiệu của cơ thể.