Kỷ niệm 1 năm ca phẫu thuật cắt bỏ toàn bộ lưỡi của tôi
(jakeseliger.com)- Ca phẫu thuật tái phát ung thư biểu mô tế bào vảy ban đầu được dự kiến là cắt bỏ một nửa lưỡi, nhưng trong ca mổ ngày 25/5/2023, phạm vi khối u lộ rõ và được đổi thành cắt bỏ toàn bộ lưỡi
- Từ lần chụp PET ngày 26/4 đến sinh thiết ngày 11/5, các kết quả xét nghiệm mâu thuẫn nhau; cuối cùng sinh thiết phẫu thuật xác nhận ung thư tái phát
- Lịch mổ khả dĩ ban đầu là ngày 8 hoặc 9/6, nhưng tình trạng xấu đi nhanh chóng nên sau khi dùng Keytruda, ca mổ được đẩy sớm lên ngày 25/5
- Kết hôn gấp với Bess vào ngày trước phẫu thuật, và cũng lấy máu để làm xét nghiệm ctDNA của Natera nhằm phục vụ quyết định điều trị sau mổ
- Trong vòng hai tháng sau phẫu thuật, 6–8 khối u mới đã mọc lên; hiện thuốc thử nghiệm lâm sàng đang duy trì sự sống, nhưng khả năng sống đến dịp kỷ niệm 1 năm tiếp theo được ước tính dưới 20%
Cho đến khi việc ung thư tái phát được xác nhận
- Ngày 26/4/2023, kết quả chụp PET cho thấy “hot”, và Mayo Phoenix lên lịch chụp CT theo dõi vài tuần sau đó
- Bác sĩ phẫu thuật tai mũi họng Dr. Hinni không muốn trì hoãn nên yêu cầu chụp CT khẩn cấp, và ngày 1/5 tôi thực hiện xét nghiệm để ước lượng khả năng sống sót
- Sau đó các kết quả tiếp tục mâu thuẫn
- Kết quả CT không rõ ràng
- Sinh thiết kim nhỏ ngày 8/5 cũng không rõ ràng
- Sinh thiết lõi ngày 9/5 không tìm thấy ung thư, nên lúc đầu tôi báo với những người xung quanh rằng mọi việc có vẻ ổn
- Dr. Hinni và Tony Mendez không tin kết quả sinh thiết lõi, và ngày 11/5 đã tiến hành sinh thiết phẫu thuật
- Sinh thiết phẫu thuật đã xóa bỏ sự mơ hồ, và kết quả là ung thư
Kế hoạch ban đầu và tình trạng cơ thể xấu đi nhanh chóng
- Sau khi xác nhận, lịch sớm nhất có thể cho hemi-glossectomy, tức phẫu thuật cắt bỏ một nửa lưỡi, là ngày 8 hoặc 9/6
- Trong tháng 5, tình trạng xấu đi; đầu tháng cơn đau đầu chỉ ở mức có thể cảm nhận, đến giữa tháng đã cần dùng oxycodone
- Bác sĩ ung bướu đầu cổ duy nhất của Mayo, Panayiotis Savvides, đang đi nghỉ ở Hy Lạp, và Mayo không có người thay thế
- Cuối cùng PA của ông ấy liên hệ và kê pembrolizumab(Keytruda) để có thể bắt đầu ngày 19/5
- Dr. Mahmoud của Banner-MD Anderson cân nhắc phương án nhập viện qua phòng cấp cứu rồi bắt đầu ngay chemo và Keytruda để làm chậm tiến triển khối u
- Các bác sĩ phẫu thuật của Banner nhận định do phạm vi khối u, nếu không thu nhỏ trước thì khó có được bờ cắt sạch
- Ngược lại, Dr. Hinni cho rằng có thể đạt bờ cắt sạch, và lo ngại chemo có thể ảnh hưởng đến quá trình lành vết thương, làm ca mổ bị trì hoãn vài tuần hoặc vài tháng
- Khi được hỏi Keytruda có ảnh hưởng đến phẫu thuật hay không, Dr. Hinni trả lời là không
Lịch mổ mở ra chỉ trong một ngày và đám cưới ứng biến
- Thứ Hai ngày 22/5, tôi được truyền Keytruda, và cùng ngày cũng có lịch khám sau phẫu thuật
- Tình trạng đã xấu đi nghiêm trọng, và có vẻ Tony hoặc Dr. Hinni sau khi thấy sự xuống cấp đã đẩy lịch mổ lên sớm
- Ngày 24/5, Tony hỏi liệu có thể thực hiện hemi-glossectomy vào ngày 25/5 không, và câu trả lời là có
- Ca mổ cần không chỉ Dr. Hinni và Tony mà còn cả một bác sĩ tai mũi họng khác, Dr. Nagle
- Dr. Nagle dự kiến dùng mô ở chân để tạo một vạt cơ thay thế nửa lưỡi đã mất
- Đây là ca mổ trong đó hai bác sĩ phẫu thuật làm việc đồng thời từ phía trên và phía dưới
- Cùng ngày, tôi báo cho gia đình và bạn bè; anh chị em lái xe từ L.A. đến, còn mẹ tôi bay tới
- Tôi và Bess quyết định kết hôn trước ca mổ, và giấy phép kết hôn đã lấy vài ngày trước đó trở nên mang tính quyết định
- Ở Arizona có thể nhận tư cách chủ hôn trực tuyến, nên người bạn Smetana đảm nhận vai trò chủ hôn
- Tối 24/5, sau bữa tối ở FnB, chúng tôi tổ chức một đám cưới ứng biến nhỏ ở sân trong tòa căn hộ
- Smetana viết lời dẫn buổi lễ với sự trợ giúp của ChatGPT, còn Bess mặc “emergency wedding dress”
Xét nghiệm ctDNA trước mổ và cắt bỏ toàn bộ lưỡi
- Bess đẩy sớm kế hoạch lấy máu trước phẫu thuật và gửi đến Natera
- Natera tạo ra xét nghiệm theo dõi DNA khối u lưu hành trong máu, tức ctDNA
- Xét nghiệm này có thể tìm tế bào ung thư trong máu trước khi khối u xuất hiện trên hình ảnh
- Việc theo dõi ctDNA được lên kế hoạch để định hướng các quyết định điều trị sau mổ, như chemo
- Sáng 25/5, tôi làm thủ tục tại Mayo, và mẫu máu Natera phải được lấy trước khi phẫu thuật
- Có trục trặc với y lệnh xét nghiệm, nhưng nhờ bác sĩ ung bướu Kat Price ở Mayo Rochester và việc thuyết phục nhân viên phòng xét nghiệm, cuối cùng xét nghiệm được thực hiện vào phút chót
- Sau khi gây mê, ca mổ diễn ra; khi tỉnh dậy, tôi biết rằng hemi-glossectomy đã được đổi thành total glossectomy
- Khối u đã lan quá xa, quá nhanh, và xâm lấn cả hai mạch máu chính của lưỡi, nên phải cắt bỏ toàn bộ lưỡi
Thực tế của một năm sau phẫu thuật
- Sau phẫu thuật, còn rất nhiều ngày tồi tệ hơn tiếp diễn, và nỗi sợ của giai đoạn đó vẫn còn
- Đến ngày 21/7/2023, chưa đầy hai tháng sau, 6–8 khối u mới đã mọc lên
- Nếu biết kết quả, rất có thể tôi đã chuyển sang chemo và thử nghiệm lâm sàng ngay sau sinh thiết phẫu thuật, nhưng khi đó không thể biết được
- Một năm đã trôi qua, nhưng tôi có cảm giác giờ đây mình mới bắt đầu tiến tới hồi phục sau phẫu thuật, chemo và thuốc thử nghiệm lâm sàng
- Thuốc thử nghiệm lâm sàng hiện đang dùng gây tác dụng phụ trên đường tiêu hóa và buồn nôn, và với tôi có vẻ nghiêm trọng hơn so với phần lớn người hưởng lợi từ thuốc
- Có lần tôi nhìn thấy cherry Rainier mùa hè và muốn mua, rồi nhớ ra rằng mình sẽ phải xay ra để ăn, suýt khóc ngay trong cửa hàng thực phẩm
- Khả năng sống đến dịp kỷ niệm 1 năm tiếp theo là thấp; theo ước tính của tôi là dưới 20%, nhưng không phải 0%
- Thuốc thử nghiệm lâm sàng hiện đang duy trì mạng sống của tôi
- Trước bàn làm việc có cốc và khăn giấy để nhổ nước bọt, và có thể tôi phải nhổ hàng chục lần hoặc hơn 100 lần mỗi ngày
- Ngay cả trong cơn đau kéo dài, tôi vẫn đang tìm cách sống một cách có ý nghĩa và hiệu quả
1 bình luận
Ý kiến Hacker News
Tiên lượng của tôi cũng u ám tương tự: thời gian sống trung vị 18 tháng, tỷ lệ sống sau 5 năm 10%, mà đó đã là hơn 11 năm trước rồi. Rốt cuộc sẽ xảy ra chuyện gì thì không ai biết cả
Nếu việc nghe thêm câu chuyện của tôi có ích, hoặc nếu bạn muốn tôi gửi một hai cuốn sách đã giúp tôi nhiều nhất, hãy cho tôi biết. Không có áp lực gì cả. Dù sao thì tôi mong bạn biết rằng bạn không hề đơn độc, bạn được yêu thương, và bạn gắn kết sâu sắc với đại gia đình rộng lớn hơn của những người sống sót sau ung thư. Đối diện với cái chết của chính mình là một món quà vừa kỳ lạ vừa khủng khiếp
Cảm ơn bạn đã tiếp tục viết, và chúc bạn mọi điều tốt nhất trên chặng đường này
Vì vậy vợ tôi và tôi quyết định tự làm ra thứ mà thế giới cần nhưng chưa có. Đặc biệt là khi tôi bắt đầu viết nghiêm túc về quy trình thử nghiệm lâm sàng, tôi đã nghĩ rằng sau khi đăng bài toàn diện nhất, “Please be dying, but not too quickly”(https://bessstillman.substack.com/p/please-be-dying-but-not-...), sẽ có ai đó bình luận hoặc gửi email kiểu “đã có bài như thế này rồi, xem ở đây này”, nhưng điều đó đã không xảy ra. Internet quá lớn nên có thể ở đâu đó vẫn có một hướng dẫn tổng hợp của người khác, nhưng tôi chưa từng thấy
Nếu chưa từng trải qua chuyện này, rất khó để hiểu quy trình thử nghiệm lâm sàng khó khăn và không thân thiện với người dùng đến mức nào. Nếu chúng ta có thể cải thiện tình hình đó dù chỉ một chút, có thể giảm đi rất nhiều số người rơi vào hoàn cảnh như tôi. Vaccine ung thư cá nhân hóa thực sự đã ở rất gần: https://jakeseliger.com/2024/04/12/moderna-mrna-4157-v90-new...
Thật khó hiểu vì sao FDA vẫn chưa phê duyệt mRNA-4157 của Moderna, ngoài sự trì trệ quan liêu và thờ ơ trước nỗi đau của con người. Tôi không mong bất kỳ ai đọc bài của chúng tôi phải trải qua điều tôi đã trải qua, nhưng nếu hàng trăm nghìn người đã xem thì về mặt thống kê sẽ có người gặp phải. Có được chút hình dung về việc cần làm gì và làm như thế nào vẫn tốt hơn là mò mẫm ngay từ đầu, và tôi đã hướng dẫn qua email cho khá nhiều người về ung thư đầu cổ và thử nghiệm lâm sàng
Nếu bạn chưa bấm vào, tôi cực kỳ khuyên đọc bài liên quan do vợ anh ấy là Bess viết, “Forever is such a short, long time”. Đây là một trong những bài tiểu luận hay nhất tôi từng đọc về tình yêu và các mối quan hệ, và nó chứa đựng sự khôn ngoan chỉ có thể đến từ một người đã sống qua nghịch cảnh tột cùng. Nó thực sự khiến tôi rơi nước mắt, và tôi đang nghĩ đến việc trích một câu của cô ấy vào lời thề hôn nhân mà mình đang viết
Tôi khâm phục sự mạnh mẽ của bạn, và mong những điều tốt đẹp nhất đến với bạn và vợ bạn
Khi hệ thống y tế và bảo hiểm không vận hành đúng cách, có vẻ rất cần một người hỗ trợ kiểu “Karen” để thay mình ép hệ thống phải chạy. Việc này gần như có thể thành một nghề riêng, và có lẽ thực sự đã có nghề như vậy. Kết luận tiếp theo là giàu có trước khi đổ bệnh cũng sẽ có ích
Nhiều lần tôi phải nhắc đội ngũ y tế rằng ông tôi có vấn đề thận mạn tính từ trước, rằng thuốc cản quang từng khiến chức năng thận suy giảm ngay lập tức và nghiêm trọng, và vì thế cần suy nghĩ lại xem tại sao xét nghiệm đó được chỉ định và kết quả của nó thực sự mang lại lợi ích gì
Tôi tin 100% rằng nếu tôi không ở bên cạnh để đặt câu hỏi và kìm lại, đội ngũ y tế có thể đã vô tình khiến ông tôi chết sớm hơn vài năm
Xét nghiệm đó không được quảng bá là nhắm đúng loại ung thư cụ thể của anh ấy, nhưng chết tiệt, tôi cần một chút yên tâm
Trước đây tôi từng có một đồng nghiệp mắc cùng căn bệnh đó, và thật khó khăn khi chứng kiến những gì anh ấy phải chịu đựng
Về thái độ, tôi nghĩ có rất nhiều thứ mình không thể kiểm soát, nhưng thái độ thì có thể kiểm soát được. WWMAD? Marcus Aurelius sẽ làm gì?: https://jakeseliger.com/2023/09/18/stoic-philosophy-finding-...
Trong những gì vợ tôi và tôi đã viết về chẩn đoán ung thư gây tử vong, tư tưởng Khắc kỷ luôn xuyên suốt: “Mỗi ngày tôi đều cố gắng biến nó thành một ngày tốt đẹp, một ngày có ích, và tự nhắc mình rằng có rất nhiều điều tôi không thể kiểm soát, nhưng như Frankl và phái Khắc kỷ nhấn mạnh, thái độ của tôi là thứ tôi có thể kiểm soát”
Ưu điểm của thái độ này sẽ hiện ra nếu nghĩ đến các lựa chọn khác. Là chìm trong những ngày tồi tệ mà không làm được điều gì quan trọng sao? Là nổi giận vì những thứ tôi không thể kiểm soát, những thứ dù tôi có tức giận hay không thì vẫn vậy sao? Là than khóc cho những điều không thể tồn tại và sẽ không xảy ra, dù tôi có mong muốn đến đâu sao? Lưỡi của tôi sẽ không quay trở lại. Than thân trách phận cũng không giúp tránh được số phận. Tất nhiên điều đó không có nghĩa là thụ động đầu hàng số phận; như tôi viết bên dưới, có vẻ tôi đã tham gia một thử nghiệm lâm sàng cho một loại thuốc mới đầy hứa hẹn nhắm vào ung thư biểu mô tế bào vảy ở lưỡi. Khả năng tôi sống thêm 10 năm nữa theo đúng nghĩa đen không phải là 0.0, nhưng dưới 1%, và sẽ cần một chuỗi gần như kỳ tích thông qua thử nghiệm lâm sàng
Có những lúc thật buồn khi thực tế là bus factor của một phương pháp điều trị bằng 1, và khi một người đó là tôi thì lại buồn gấp đôi. Không ai nên bị chậm điều trị chỉ vì tôi đang nghỉ phép hoặc đang có ngày nghỉ
Xin dành tràng pháo tay cho vị bác sĩ phẫu thuật đã tin vào trực giác của mình và đề xuất sinh thiết ngoại khoa. Đôi khi bệnh nhân quá vui mừng trước những kết quả còn mơ hồ, đến mức chúng tôi có cảm giác như mình đang lấy đi niềm vui ấy, hoặc bị nhìn như thể ngầm mong điều tệ nhất xảy ra
Mong bạn đi qua quá trình này với sự bình an trong tâm trí