- Vào ngày này một năm trước, tôi bước vào ca phẫu thuật với dự kiến sẽ mất một nửa lưỡi do ung thư biểu mô tế bào vảy tái phát.
- Tối hôm trước, tôi đã chính thức làm lễ kết hôn với Bess theo pháp luật.
- Đám cưới được tổ chức gấp rút vì tôi muốn kết hôn trước khi phẫu thuật.
- Chiều ngày 24 tháng 5, tôi nhận được tin rằng đã có suất mổ cho ngày hôm sau.
- Điều đó khả thi vì chúng tôi đã lấy giấy đăng ký kết hôn từ vài ngày trước.
Quá trình chẩn đoán ung thư
- Tôi chụp PET vào ngày 26 tháng 4, và đến ngày 11 tháng 5 thì khối u được xác nhận.
- Tôi đã đặt lịch chụp CT tại Mayo Phoenix, nhưng Dr. Hinni không thích sự chậm trễ nên cho kiểm tra ngay vào ngày 1 tháng 5.
- Kết quả chụp CT không rõ ràng.
- Ngày 8 tháng 5, tôi làm sinh thiết chọc hút kim nhỏ nhưng kết quả cũng không rõ ràng.
- Ngày 9 tháng 5, tôi làm sinh thiết lõi và không phát hiện ung thư.
- Tôi đã báo với bạn bè và gia đình rằng mình không bị ung thư, nhưng Dr. Hinni không tin kết quả đó.
- Ngày 11 tháng 5, tôi làm sinh thiết phẫu thuật và ung thư được xác nhận.
Lịch phẫu thuật và kế hoạch điều trị
- Ca cắt nửa lưỡi được lên lịch vào ngày 8 hoặc 9 tháng 6.
- Tình trạng của tôi xấu đi trong suốt tháng 5.
- Panayiotis Savvides, bác sĩ ung thư đầu cổ duy nhất của Mayo, đang đi nghỉ.
- Trợ lý PA của ông đã liên lạc được với ông, và tôi được kê bắt đầu liệu pháp miễn dịch pembrolizumab (Keytruda) từ ngày 19 tháng 5.
- Ngày 22 tháng 5, tôi được truyền Keytruda.
- Ngày 24 tháng 5, tôi hỏi Dr. Hinni liệu có thể thực hiện ca cắt nửa lưỡi vào ngày hôm trước khi ông đi nghỉ hay không.
- Có hai bác sĩ phẫu thuật tham gia ca mổ: một người cắt bỏ lưỡi, người còn lại ghép cơ từ chân để thay thế lưỡi.
Đám cưới và đêm trước ca mổ
- Bess đã nhờ người bạn Smetana làm chủ hôn cho đám cưới.
- Tối 24 tháng 5, chúng tôi ăn bữa cuối cùng tại nhà hàng FnB.
- Smetana và bạn trai cô ấy là Cody đã chủ trì lễ cưới.
- Đám cưới được tổ chức bên cạnh hồ bơi của tòa chung cư.
- Sau lễ cưới không có tiệc mừng, và chúng tôi ngủ sớm vì kiệt sức và căng thẳng.
Ngày phẫu thuật
- Sáng 25 tháng 5, tôi đến bệnh viện Mayo.
- Có trục trặc trong quá trình lấy mẫu máu Natera trước phẫu thuật, nhưng đã được giải quyết.
- Sau khi gây mê, ca phẫu thuật bắt đầu.
Sau phẫu thuật
- Khi tỉnh lại sau mổ, tôi biết rằng ca cắt nửa lưỡi đã được đổi thành cắt bỏ toàn bộ lưỡi.
- Khối u lan quá nhanh nên phải loại bỏ toàn bộ lưỡi.
- Đến ngày 21 tháng 7, đã xuất hiện thêm 6 đến 8 khối u mới.
- Quá trình hồi phục sau mổ vô cùng khó khăn.
- Đến nay tôi vẫn đang hồi phục và chịu các tác dụng phụ do thuốc trong thử nghiệm lâm sàng gây ra.
Suy nghĩ về tương lai
- Khả năng tôi sống thêm một năm nữa là dưới 20%.
- Tôi vẫn đang vật lộn với nỗi buồn và mỗi ngày phải nhổ ra rất nhiều nước bọt.
- Tôi đang cố gắng tìm kiếm một cuộc sống có ý nghĩa.
Ý kiến của GN⁺
- Sự phức tạp của điều trị ung thư: Bài viết cho thấy quá trình chẩn đoán và điều trị ung thư đòi hỏi nhiều xét nghiệm và phương pháp điều trị khác nhau. Đặc biệt, nó mô tả rõ sự mơ hồ trong chẩn đoán và khó khăn khi lựa chọn phương pháp điều trị.
- Tầm quan trọng của hỗ trợ tinh thần: Bài viết nhấn mạnh nỗi đau tinh thần mà bệnh nhân ung thư và gia đình họ phải trải qua, cũng như tầm quan trọng của sự hỗ trợ. Những khoảnh khắc nhỏ như một đám cưới cũng có thể mang ý nghĩa rất lớn.
- Giới hạn của hệ thống y tế: Bài viết chỉ ra những hạn chế của hệ thống y tế, như tình huống không có nhân sự thay thế khi một bác sĩ cụ thể vắng mặt. Điều này có thể ảnh hưởng lớn đến bệnh nhân.
- Vai trò của thử nghiệm lâm sàng: Bài viết cho thấy thử nghiệm lâm sàng có thể đóng vai trò quan trọng trong điều trị ung thư. Các phương pháp điều trị mới có thể kéo dài sự sống cho bệnh nhân.
- Chất lượng cuộc sống: Bài viết nhấn mạnh rằng chất lượng cuộc sống vẫn rất quan trọng ngay cả sau điều trị ung thư. Những khó khăn trong sinh hoạt hằng ngày và nỗ lực để vượt qua chúng là điều cần được quan tâm.
1 bình luận
Ý kiến trên Hacker News
Tóm tắt các bình luận trên Hacker News
Cảm ơn @jseliger đã chia sẻ trải nghiệm
Lời động viên từ người đã theo dõi hành trình của @jseliger
Sự cần thiết của quyết tâm khi là bệnh nhân ung thư
Một câu chuyện cảm động và truyền cảm hứng
Sự kính trọng dành cho nghị lực của @jseliger
Sự quan tâm đến xét nghiệm Galleri
Tầm quan trọng của thái độ tích cực
Nguồn cảm hứng từ các bệnh nhân ung thư
Lòng biết ơn đối với sự quyết đoán của đội ngũ y tế
Cơ duyên dẫn đến chẩn đoán ung thư