- GSK Plc, công ty đã sử dụng dữ liệu di truyền trong nghiên cứu thuốc mới, đã gia hạn hợp tác 5 năm với 23andMe và trả khoảng 20 triệu USD ($20m)
- Theo thỏa thuận mới, GSK có quyền truy cập không độc quyền trong khoảng 1 năm vào dữ liệu DNA đã ẩn danh của khoảng 80% khách hàng đã đồng ý chia sẻ cho nghiên cứu
- Ngoài quyền truy cập dữ liệu, 23andMe còn cung cấp dịch vụ phân tích dữ liệu, mở rộng phạm vi ứng dụng trong nghiên cứu dược phẩm
- Thông tin thu thập từ bộ kit xét nghiệm DNA dành cho người tiêu dùng không chỉ dùng để cung cấp thông tin về tổ tiên và sức khỏe, mà còn được dùng như tài sản nghiên cứu khoa học
- Thông tin của hơn 14 triệu khách hàng mà 23andMe nắm giữ có quy mô chỉ có thể so sánh với Ancestry.com và các bộ dữ liệu của chính phủ Trung Quốc
Thỏa thuận gia hạn giữa GSK và 23andMe
- GSK Plc trả 20 triệu USD cho 23andMe Holding Co. để truy cập dữ liệu DNA người tiêu dùng của công ty xét nghiệm di truyền này
- Thỏa thuận lần này mang tính gia hạn hợp tác 5 năm, trong đó GSK đã sử dụng dữ liệu di truyền cho nghiên cứu thuốc mới
- Quyền truy cập là không độc quyền và có thời hạn 1 năm
Dữ liệu được cung cấp và dịch vụ phân tích
- 23andMe cung cấp cho GSK dữ liệu DNA đã ẩn danh của khoảng 80% khách hàng xét nghiệm di truyền đã đồng ý chia sẻ thông tin cho mục đích nghiên cứu
- Dữ liệu được cung cấp là dữ liệu đã ẩn danh trong số dữ liệu DNA người tiêu dùng mà 23andMe nắm giữ
- Không chỉ dừng ở quyền truy cập dữ liệu đơn thuần, công ty còn cung cấp kèm dịch vụ phân tích dữ liệu
Quy mô và việc sử dụng dữ liệu DNA người tiêu dùng
- 23andMe được biết đến với bộ kit xét nghiệm DNA cung cấp cho khách hàng thông tin về tổ tiên và sức khỏe
- Dữ liệu DNA mà công ty thu thập cũng có giá trị đối với nghiên cứu khoa học
- Thông tin khách hàng mà công ty nắm giữ có quy mô hơn 14 triệu người
- Những bộ dữ liệu có thể so sánh về quy mô với thư viện của 23andMe chỉ gồm Ancestry.com và các bộ dữ liệu do chính phủ Trung Quốc nắm giữ
1 bình luận
Ý kiến trên Hacker News
Nếu khi 23andMe ra mắt mà bạn không nghĩ chuyện này sẽ xảy ra, thì bạn đã hoàn toàn mất cảnh giác. Cơ sở dữ liệu DNA rất dễ bị lạm dụng, và đây cũng là một dạng lạm dụng khác
Ban đầu họ nhận tiền để bạn cung cấp mẫu, rồi sau đó lại nhận tiền lần nữa bằng cách chuyển dữ liệu đó cho bên thứ ba mà không có sự đồng ý cụ thể trước đó
Tôi đã rất ngạc nhiên khi thấy HN và công chúng không chuyên kỹ thuật hào hứng lúc 23andMe ra mắt; thậm chí chưa cần nói đến chuyện hacker đánh cắp trình tự base hay dấu vân tay, khả năng bị lạm dụng đã quá rõ ràng
Sau đó, trong các khảo sát, tôi tự nguyện chia sẻ thêm dữ liệu và cũng giúp thu thập thêm mẫu cho nghiên cứu bổ sung. Tôi thấy việc chia sẻ với các công ty dược là tuyệt vời
Câu hỏi của tôi ngược lại là “sao lại mất lâu đến vậy?”. DNA của tôi không phải bí mật khủng khiếp cần giấu trong bóng tối, mà chỉ là một trong 8 tỷ biến thể vượn người được sao chép không hoàn hảo
Việc trả tiền cho 23andMe để họ dùng nó một cách hữu ích có thể là di sản duy nhất tôi để lại cho thế giới này. Không phải là “không ngờ tới”, mà ngay từ đầu tôi đã mong chuyện này xảy ra
Đã có nhiều trường hợp làm như vậy với tế bào lấy từ mô, và có trường hợp John Moore trong https://www.wipo.int/wipo_magazine/en/2006/05/article_0008.h...
“John Moore mắc bệnh bạch cầu tế bào lông, và năm 1976, bác sĩ David Golde của University of California Medical Center khuyến nghị cắt bỏ lá lách để làm chậm tiến triển bệnh. Moore đã ký giấy đồng ý cắt lách, và các bác sĩ đã cắt bỏ lá lách của ông. Bác sĩ Golde cùng các trợ lý nghiên cứu đã trích xuất mô từ lá lách bị loại bỏ và nhận ra nó có giá trị cho nghiên cứu phát triển điều trị ung thư. Trong 3 năm tiếp theo, họ tạo ra một dòng tế bào từ các tế bào lympho T đã trích xuất. Moore không được thông báo về công việc nghiên cứu hay tiềm năng của dòng tế bào đó. Năm 1984, bác sĩ Golde nhận bằng sáng chế Hoa Kỳ số 4438032 cho dòng tế bào này và thu được lợi nhuận đáng kể từ các thỏa thuận thương mại với hai công ty công nghệ sinh học”
Thật đáng tiếc là vì luật mà họ không thể cung cấp các báo cáo sức khỏe. Cá nhân tôi cho rằng dữ liệu DNA không đáng được bảo vệ quá mức, còn lợi ích khi được khai thác công khai thì rất lớn
Cần hiểu rằng khoảng cách DNA giữa bất kỳ hai người nào cũng dưới 3 bậc, nên thực ra tất cả chúng ta đã có thể bị truy vết. Trong khi đó, lợi ích khoa học và sức khỏe có thể thu được từ đây vẫn vô cùng lớn
Nhân tiện, hơn 10 năm trước tôi cũng từng phỏng vấn ở đó, chỉ từ chối đề nghị vì mức đãi ngộ không đủ. Khoảng tháng 1/2011, tôi không nhớ tên CTO, nhưng đó là một người khá ổn
https://archive.ph/CeLJZ
Đọc bài báo thì có vẻ điều mới không phải là bản thân quyền truy cập dữ liệu này, mà giống như thay đổi điều khoản hợp đồng của thỏa thuận hiện có. Tức là 23AndMe dường như từ trước đã cung cấp quyền truy cập dưới một hình thức nào đó cho các công ty nghiên cứu dược phẩm
Tôi tò mò hai điều. Một là tôi biết đại khái rằng việc ẩn danh hóa dữ liệu omics là khó, vậy họ cho rằng có thể ẩn danh hoặc khử định danh đầy đủ toàn bộ hồ sơ di truyền của một người bằng cách nào
Chỉ nhìn các báo cáo mẫu thôi, ngay cả khi bỏ tên đi, dường như vẫn khá dễ tái định danh chỉ từ báo cáo cấp cao, và nếu là dữ liệu thô thì còn hơn thế
Điều nữa là khi nói người dùng đã đồng ý chia sẻ dữ liệu, thì sự đồng ý đó thực sự ở dạng nào. Có phải mọi người dùng 23AndMe đều tự động đồng ý không? Liệu toàn bộ 14 triệu người này có thật sự đưa ra sự đồng ý chủ động và được thông tin đầy đủ không? Để tối đa hóa giá trị dữ liệu, 23AndMe sẽ có động cơ diễn giải sự đồng ý càng rộng và càng mơ hồ càng tốt
Ngay cả bỏ qua định kiến về đạo đức của công ty này, việc thực sự nhận được sự đồng ý dựa trên giải thích đầy đủ là rất khó. Không chỉ tốn thêm thời gian và công sức để xin đồng ý, mà để định nghĩa một hệ thống mà hơn 90% mọi người coi là sự đồng ý thật sự cũng đòi hỏi rất nhiều nỗ lực
Trong thế giới doanh nghiệp không có bản thiết kế như vậy, và các quy trình đồng ý mặc định tệ đến mức chỉ cần bớt tệ hơn một chút cũng có thể trông tiến bộ đáng ngạc nhiên
Công ty dược không phải là vấn đề. Bảo hiểm mới là vấn đề
Răng xấu mà cả gia đình đều có? Mọi hậu duệ mang gene đó có thể sẽ khó mua bảo hiểm
Một số người từng mắc bệnh tâm thần? Mọi hậu duệ mang gene đó có thể bị loại trừ vĩnh viễn khỏi phạm vi bảo hiểm nhân thọ
Có mức độ hung hăng cao hơn trung bình ở tuổi thiếu niên? Cứ coi như con cái bạn sẽ bị đưa vào một danh sách theo dõi vô hình
Chúng ta vốn đã đang sống trong một Gattaca vô hình
Vì vậy nếu công ty bảo hiểm dùng dữ liệu này, cả công ty bảo hiểm lẫn 23andme đều có thể gặp rắc rối khá lớn
[0] https://en.wikipedia.org/wiki/Genetic_Information_Nondiscrim...
Thành thật mà nói, đây là một cú đảo chiều PR thực sự ấn tượng. Đúng là công ty bảo hiểm cũng là vấn đề, nhưng điều đó không thể miễn tội cho các công ty dược phẩm
Hơn 80% người dùng đã đánh dấu rằng DNA của họ có thể được dùng cho mục đích này. Ngoài chuyện mọi người không đọc hoặc không để ý, thì vấn đề là gì?
Cũng có vài kiểu dark pattern khiến người dùng bối rối và nghĩ rằng họ phải tích. Nếu đặt cạnh “đồng ý điều khoản”, mọi người sẽ nghĩ bắt buộc phải tích
Hoặc cũng có thể diễn đạt mơ hồ. Chắc hẳn họ không viết rằng “chúng tôi có thể bán DNA của bạn cho bên thứ ba, và bên thứ ba đó có thể đăng ký bằng sáng chế”
Bắt đầu từ “chẳng phải sẽ thú vị sao nếu biết tổ tiên chúng ta đến từ đâu?”, nhưng thực tế có thể là thế này
Vì một vết cắt do giấy, cảnh sát bắt anh họ tôi trong một vụ trộm đột nhập nhà
Hacker bán DNA của tôi trên Internet
Công ty dược tạo ra một loại thuốc opioid mới thú vị, đặc biệt gây nghiện mạnh với riêng tôi
Giả sử bạn gửi DNA và kết quả nói bạn 25% là người Ireland, hoặc thuộc một nhóm rộng như “Tây Bắc Âu”. Nghe thì hay đấy, nhưng điều đó có thật sự có nghĩa là bạn trở thành “người Ireland” như một người sinh ra và lớn lên ở Ireland, sống trong văn hóa, lịch sử và ngôn ngữ đó không?
Hãy thử nói với một người Ireland rằng xét nghiệm DNA cho thấy bạn có một phần gốc Ireland. Có lẽ họ chẳng quan tâm, và vì họ nghe người Mỹ nói chuyện đó suốt, họ cũng sẽ không coi bạn là một trong số họ
Một điều khác luôn làm tôi khó chịu về việc truy tìm tổ tiên là nó giống một kiểu chủ nghĩa dân tộc/chủng tộc nhẹ được xã hội chấp nhận. “Tôi tự hào vì mình gốc Ý!” Tại sao? Bạn nghĩ người Ý hơn người khác à? Di sản đâu phải thứ tự mình giành được
Tất nhiên mọi nền văn hóa, bao gồm cả người Ý, đều có những đóng góp tuyệt vời cho nhân loại, nhưng rất có thể những đóng góp đó đến từ văn hóa và nguồn lực hơn là DNA trong tế bào
Nói “Ồ! Hai cụ kỵ đời thứ 5 của tôi là người Đức” thì cũng vậy, vì nước Đức chỉ hình thành năm 1867, nên có lẽ họ chỉ là người Germanic chứ không phải “người Đức” theo nghĩa hiện đại. Quốc gia rốt cuộc cũng chỉ là những đường kẻ trên bản đồ
Hơn nữa, chẳng phải những người có tổ tiên gốc Âu chỉ cần lần ngược khoảng 500–1000 năm là đã có ít nhất một tổ tiên chung sao? Cũng có quan điểm cho rằng nếu lần ngược khoảng 2000 năm thì tất cả mọi người trên Trái Đất đều có ít nhất một tổ tiên chung
Vì vậy, dù xét nghiệm DNA nói gì về tổ tiên đời thứ 4 hay xa hơn nữa, đằng nào chúng ta cũng đều là họ hàng, và có lẽ nên bắt đầu đối xử với nhau như vậy
Nghiêm túc mà nói, sức hấp dẫn của các xét nghiệm kiểu này là gì? Thông tin sức khỏe thì tôi còn hiểu phần nào, nhưng chẳng phải bệnh viện có thể làm việc đó sao?
Chắc chắn đâu đó có chất liệu cho một bộ phim kinh dị siêu phản địa đàng
Điểm cộng: bên kia lại là công ty dược
Cái gọi là hệ thống y tế hoàn toàn không phải vì sức khỏe và phúc lợi của chúng ta
Lý do ngày nay có nhiều bệnh mạn tính là vì điều trị suốt đời thì kiếm ra tiền, còn chữa khỏi thì không
Họ có gửi dữ liệu này cho các đại học để nghiên cứu chế độ dinh dưỡng tối ưu theo hồ sơ di truyền không? Chắc chắn là không
Giúp chúng ta ăn uống tốt và sống tốt hơn thì không có tiền. Làm chúng ta nghiện thuốc của họ rồi đổ lỗi cho “bệnh của bạn” thì có rất nhiều tiền
Không được phép nhốt người trong phòng và ép họ ăn suốt nhiều năm chỉ để thu thập dữ liệu
Dù vậy, với việc khủng hoảng opioid diễn ra gần như cùng lúc, tôi không thể hiểu nổi vì sao mọi người không phát điên lên vì chuyện này
Tôi cho rằng luật Mỹ đang bị đảo ngược. Dữ liệu sức khỏe về cơ bản nên được mở quyền truy cập, và phải rất dễ chia sẻ với các nhà nghiên cứu
Tôi nghĩ giải quyết bệnh tật và giảm chi phí quan trọng hơn quyền riêng tư rất nhiều. Tôi cho rằng mọi người đánh giá thấp cái giá mà bảo vệ quyền riêng tư gây ra cho cả hai lĩnh vực đó
Những tác động không mong muốn như phân biệt đối xử dựa trên dữ liệu có thể được lập pháp riêng. Tôi nghĩ sau khi về cơ bản chúng ta gần như bất tử, ta có thể quay lại bàn chuyện quyền riêng tư
Vài năm trước tôi dùng 23andMe cũng vì muốn dữ liệu của mình được dùng cho nghiên cứu. Có vẻ những người tuyệt đối hóa quyền riêng tư đang chi phối cuộc thảo luận, nhưng nếu phải chọn giữa quyền riêng tư, chi phí và y học hiệu quả, thật sự có bao nhiêu người sẽ chọn quyền riêng tư?
Ý tưởng rằng công nghệ hiện nay tốt hơn quá khứ và tất cả chúng ta sẽ sống mãi
Tôi không phản đối việc dữ liệu sức khỏe nên được công khai, nhưng mọi thủ thuật y tế và đơn thuốc cũng nên công khai. Và phải được bảo đảm bằng y tế đơn vị chi trả duy nhất
Như vậy không ai phải lo lắng về bệnh trạng của mình, đồng thời mỗi người phải chịu trách nhiệm với tất cả những người khác về các dịch vụ mình sử dụng và yêu cầu
Ý nghĩ rằng chúng ta sẽ sống lâu hơn rất nhiều so với các thế hệ trước là điều thường thấy ở những người, khi bắt đầu mất đi tuổi trẻ, dành quá nhiều thời gian cho câu chuyện “khoa học sẽ cứu chúng ta”
Chẳng hạn, đó đã trở thành nhóm đối chứng rất quan trọng trong genomics y học, và còn có nhiều dự án tuyệt vời khác
https://en.wikipedia.org/wiki/DeCODE_genetics
Chính vì những lý do này mà tôi tuyệt đối sẽ không dùng các dịch vụ như vậy. Ý nghĩ rằng một công ty có thể mua DNA của tôi thật sự rùng rợn
Để xóa dữ liệu 23andMe, hãy vào trang cài đặt tài khoản và tìm tùy chọn “Delete Your Data” dưới mục “23andMe Data”
Trước khi xóa, bạn có thể tải xuống toàn bộ hoặc một phần dữ liệu
https://archive.ph/CeLJZ
“Mọi phát hiện mà GSK tạo ra từ dữ liệu của 23andMe giờ đây sẽ thuộc sở hữu độc quyền của tập đoàn dược phẩm lớn của Anh, còn công ty xét nghiệm gen có thể nhận được tiền bản quyền từ một số dự án”