- Khi sự bất ổn tài chính của 23andMe gia tăng, Tổng chưởng lý California Rob Bonta đã thông báo cho khách hàng về quyền xóa dữ liệu di truyền của họ
- Công ty đã công khai báo cáo khó khăn tài chính và trong hồ sơ gửi cơ quan quản lý chứng khoán cho biết có nghi ngờ đáng kể về khả năng tiếp tục hoạt động như một doanh nghiệp đang hoạt động
- Trọng tâm của cảnh báo là dữ liệu người tiêu dùng nhạy cảm mà 23andMe đang nắm giữ, và cư dân California có thể yêu cầu xóa theo GIPA và CCPA
- Trong phần cài đặt tài khoản, người dùng có thể xóa thông tin cá nhân và dữ liệu di truyền, đồng thời cũng có thể yêu cầu hủy mẫu nước bọt và mẫu DNA mà trước đó đã chọn lưu trữ
- Khách hàng từng đồng ý cho mục đích nghiên cứu có thể rút lại sự đồng ý để 23andMe và các nhà nghiên cứu bên thứ ba sử dụng dữ liệu·mẫu trong Research and Product Consents
Các quyền được thông báo tới khách hàng 23andMe
- Tổng chưởng lý California Rob Bonta đã ban hành cảnh báo người tiêu dùng nhằm nhắc nhở khách hàng 23andMe về quyền xóa dữ liệu di truyền
- 23andMe là công ty xét nghiệm và thông tin di truyền có trụ sở tại California, và đã công khai báo cáo khó khăn tài chính
- Trong hồ sơ gửi cơ quan quản lý chứng khoán, công ty cho biết có nghi ngờ đáng kể về khả năng tiếp tục tồn tại như một doanh nghiệp đang hoạt động
- Do 23andMe nắm giữ dữ liệu người tiêu dùng nhạy cảm, cư dân California có thể thực hiện các quyền hợp pháp của mình
- Các quyền pháp lý áp dụng gồm:
- GIPA: Người tiêu dùng California có thể xóa tài khoản và dữ liệu di truyền của mình, đồng thời yêu cầu hủy các mẫu sinh học
- GIPA: Có thể rút lại sự đồng ý đã cung cấp cho việc thu thập·sử dụng·công bố dữ liệu di truyền và lưu giữ mẫu sinh học sau khi xét nghiệm ban đầu hoàn tất
- CCPA: Trao cho người tiêu dùng California quyền yêu cầu doanh nghiệp thu thập thông tin cá nhân của họ xóa thông tin đó, bao gồm cả dữ liệu di truyền
- Có thể xem thêm thông tin về CCPA tại đây
Các thao tác có thể thực hiện trong tài khoản
- Để xóa tài khoản và thông tin cá nhân trên 23andMe, hãy đăng nhập vào website rồi thực hiện trong phần cài đặt tài khoản
- Đăng nhập vào tài khoản 23andMe
- Chuyển đến mục “Settings” trong hồ sơ
- Cuộn xuống mục “23andMe Data” ở cuối trang
- Nhấp “View” bên cạnh “23andMe Data”
- Nếu cần bản sao dữ liệu di truyền để lưu cá nhân, hãy tải về thiết bị trước khi xóa
- Cuộn xuống mục “Delete Data”
- Nhấp “Permanently Delete Data”
- Làm theo liên kết trong email từ 23andMe để xác nhận yêu cầu xóa
- Nếu trước đây bạn đã chọn lưu mẫu nước bọt và DNA tại 23andMe, bạn có thể thay đổi tùy chọn lưu mẫu trong Preferences trên trang cài đặt tài khoản
- Khách hàng từng đồng ý để 23andMe và các nhà nghiên cứu bên thứ ba sử dụng dữ liệu di truyền và mẫu cho nghiên cứu có thể rút lại sự đồng ý trong Research and Product Consents của phần cài đặt tài khoản
1 bình luận
Các ý kiến trên Hacker News
Đang làm trong lĩnh vực genomics dân số, và từng trực tiếp tham gia các nghiên cứu phân tích kiểu gen gần như toàn bộ hệ gen giai đoạn đầu, khi microarray còn là công nghệ chủ đạo.
Tuy vậy, trong gần 20 năm qua tôi vẫn khuyên người thân đừng tham gia phân tích kiểu gen quy mô lớn của 23andMe hay các công ty thương mại tương tự. Vì nếu cấu trúc là công ty nắm giữ quyền đối với dữ liệu, tôi nghĩ rất có khả năng sẽ xảy ra những chuyện như hiện nay.
Vài năm trước, xét nghiệm kiểu gen của 23andMe từng thịnh hành như quà Giáng sinh, nhưng cá nhân tôi không hiểu vì sao nhiều người lại muốn giao nhiều dữ liệu như vậy cho một pháp nhân thương mại.
Thông tin trình tự quy mô lớn có thể phù hợp với một số người, nhưng nếu thật sự cần, bạn nên bảo đảm quyền sở hữu dữ liệu của mình ở mức tối đa.
Với hơn 90% người dùng, lợi ích hoặc sự thú vị khi xem báo cáo tổ tiên có vẻ lớn hơn chi phí hay rủi ro của việc giao nộp DNA.
Tuy nhiên, đặt câu hỏi vì sao không nhiều người coi trọng quyền riêng tư cá nhân một cách nghiêm túc là hợp lý. Thực tế là những công ty như Google hay 23andMe có lẽ khó tồn tại nếu ai cũng nhạy cảm với quyền riêng tư như độc giả HN. Dù tốt hay xấu, Google tồn tại vì người tiêu dùng chấp nhận chia sẻ dữ liệu.
Đây là phân tích kiểu gen SNP, nên trên thực tế ngoài việc cho biết thông tin tổ tiên và một vài tình trạng sức khỏe, nó không dự đoán tốt phần lớn các tình trạng sức khỏe. Phân tích kiểu gen chỉ ghi nhận một tỷ lệ nhỏ trong toàn bộ thông tin di truyền, cũng không phải giải trình tự toàn bộ hệ gen, nên vẫn quá đắt so với mức giá đã trả. Vì vậy tôi cho rằng dữ liệu thực tế khá hạn chế và rủi ro cũng nhỏ trên thực tế.
Quyền riêng tư là vấn đề giữa rủi ro và phần thưởng. Thay vì áp dụng nguyên tắc phòng ngừa cho mọi thứ, trong đời sống ta phải thực hiện nhiều sự đánh đổi.
Nhìn những trường hợp như vậy thì có thể hiểu được. Một số người sẵn sàng trả một cái giá khá lớn để biết mình là ai.
Họ tuyển khá nhiều nhà nghiên cứu giỏi, nên thật khó hiểu vì sao lại tệ đến vậy. Việc xây dựng các mô hình kiểu này khá đơn giản, và các mô hình được công khai miễn phí cho kết quả vượt xa những gì trang này cung cấp.
Tương tự uBiome, họ đã bán nhiều sản phẩm bị thổi phồng và làm tổn hại danh tiếng của xét nghiệm trực tiếp cho người tiêu dùng. Thật đáng tiếc, vì nếu bổ sung thêm một chút xét nghiệm biểu sinh học để nắm bắt các yếu tố môi trường vào dịch vụ như 23andMe, đây đã có thể là một cách tuyệt vời để có được ảnh chụp nhanh về sức khỏe tổng thể.
Tuy nhiên, nếu quan tâm đến phả hệ, quan hệ họ hàng, và một số SNP có tính khả dụng hành động cao hơn như SNP liên quan đến ADME của thuốc, giao diện của 23andMe hữu ích và cũng có giá trị y khoa. Thực tế tôi đã phát hiện hai biến thể hữu ích về mặt y khoa, và cũng nhận được các kết quả thú vị như tốc độ chuyển hóa caffeine.
Tôi cũng cho rằng giao diện này tốt hơn AllofUs.
Vấn đề cốt lõi không được nêu rõ là phá sản có thể xóa bỏ nghĩa vụ của công ty đối với khách hàng. Điều này bao gồm cả nghĩa vụ về quyền riêng tư[1].
Đặc biệt sẽ còn rắc rối hơn nếu tài sản được bán cho một công ty bên ngoài California hoặc bên ngoài nước Mỹ.
[1] https://harvardlawreview.org/print/vol-138/data-privacy-in-b...
Các nghĩa vụ gắn với dữ liệu cá nhân cần có khả năng đi kèm với dữ liệu. Tương tự bất động sản, nếu thỏa thuận các nghĩa vụ như quyền tiếp cận với hàng xóm, có thể khiến chúng ràng buộc cả chủ sở hữu trong tương lai. Nếu không, mỗi lần họ bán đất là bạn có thể mất quyền tiếp cận. Những cơ chế như vậy thường được thiết lập khi đất được phân lô.
Chỉ riêng việc 23andMe đang ở trạng thái rủi ro về khả năng tiếp tục hoạt động như một doanh nghiệp đang hoạt động cũng đủ cho thấy câu trả lời cần thiết về khả năng kiếm tiền từ dữ liệu di truyền quy mô lớn.
Rốt cuộc điều đó có nghĩa là khó rút ra giá trị lớn từ đây. Nếu có thể thì họ đã làm rồi.
Tôi cũng không nghĩ dữ liệu DNA này sẽ có giá trị đến vậy đối với các hãng bảo hiểm y tế lớn như Humana hay Aetna.
Hồ sơ y tế mà người ta tưởng tượng các công ty bảo hiểm có thể liên kết với dữ liệu di truyền thậm chí có thể còn kém giá trị hơn cả các trình tự DNA này.
Đây là quan điểm của một cựu nhà kinh tế y tế từng xử lý hàng chục triệu hồ sơ xuất viện nhập viện, cũng như các khảo sát chi tiết được bổ sung riêng bằng dữ liệu di truyền.
Theo hướng này, họ có thể tạo ra lợi nhuận khá tốt và cũng có khả năng giành được thiện cảm đáng kể.
Nếu việc liên kết trình tự với bệnh tật dễ đến vậy, hẳn đã có tiến bộ nhanh trong năng lực xử lý các bệnh đó. Chỉ dữ liệu di truyền thôi không phải là yếu tố dự đoán đủ mạnh.
Mỗi khi tôi tự mãn rằng mình đã khá thận trọng với các data broker, tôi lại nhớ rằng người thân có thể đã nộp đủ DNA cho những nơi như 23andMe để khiến nỗ lực của tôi trở nên vô nghĩa.
Có lẽ họ sẽ bảo bạn tạo tài khoản.
Hiện vẫn chưa rõ chuyện này thực sự gây hại như thế nào. Vì vậy tôi định thử bằng cách tự chấp nhận rủi ro
Bộ gen của tôi được phân tích bằng Nebula Genomics đang được công khai cho bất kỳ ai muốn xem. Có tệp FASTQ thô, và để truy cập thì cần trả một khoản nhỏ
Trước đây tôi từng cùng một người bạn bàn chuyện làm một trang web nơi mọi người gửi dữ liệu bộ gen và thông tin sức khỏe để có thể thực hiện nghiên cứu trên quần thể quy mô lớn. Tôi cũng đã gửi dữ liệu của mình cho All Of Us và các nơi khác, nhưng tôi cho rằng việc cần phê duyệt đặc biệt để truy cập dữ liệu là một sự mất mát
Có lẽ đã đến lúc xem xét lại vấn đề này. Thay vào đó, công khai VCF có thể tốt hơn. Nó nhỏ hơn nhiều và có thể dễ tiếp cận hơn với mọi người. Dù sao nếu cần FASTQ của tôi thì cứ gửi email
https://my.pgp-hms.org/profile/hu80855C
Tôi làm việc này vì khi khởi động Google Cloud Genomics, chúng tôi cần dữ liệu có thể dùng không hạn chế. Cố vấn di truyền của Illumina nói rằng “không có yếu tố rủi ro di truyền nào có thể phát hiện”, và nhìn chung đó là điều tôi dự đoán. Điều đó không có nghĩa là hoàn toàn không có yếu tố rủi ro, mà đúng hơn là năng lực tư vấn di truyền của Illumina không tốt lắm
Một chuyện tương tự đã từng xảy ra với câu hỏi tưởng như vô hại “tôn giáo của bạn là gì” trong các mẫu điều tra dân số cuối thập niên 1930 và đầu thập niên 1940
Khi bạn đến quán cà phê, một kẻ bám đuôi có thể lấy DNA từ dấu vân tay, rồi dùng cơ sở dữ liệu 23andMe bị rò rỉ hoặc bị bán để liên kết nó với danh tính hoặc địa chỉ nhà
Điều thú vị là cách này vẫn có thể hoạt động ngay cả khi một người thân trực hệ đã dùng dịch vụ
Trải nghiệm dùng Nebula Genomics của bạn thế nào? Nếu làm bây giờ, tôi muốn biết bạn sẽ khuyên dùng chỗ đó hay khuyên dùng nơi khác
Một bức ảnh khuôn mặt độ phân giải cao chứa lượng dữ liệu cá nhân hữu ích về mặt chức năng ngang với VCF, hoặc thậm chí nhiều hơn
Khó mà lạc quan về xu hướng hiện nay ở Mỹ, nhưng tôi tin GINA sẽ tiếp tục là luật
https://en.wikipedia.org/wiki/Genetic_Information_Nondiscrim...
Nếu tôi sai, thì bảo mật DNA của tôi sẽ là vấn đề nhỏ nhất đối với tôi hoặc với chúng ta
Họ nói có thể xóa dữ liệu, nhưng cuối cùng vẫn sẽ tiếp tục lưu giữ với lý do “nghĩa vụ theo quy định”. Tôi đã trao đổi nhiều lần với đội ngũ quyền riêng tư, và câu trả lời cuối cùng là như sau
“Nhóm 23andMe xin gửi phản hồi tiếp theo. Để nói rõ, chúng tôi và các đối tác phòng xét nghiệm tuân thủ nhiều nghĩa vụ pháp lý và quy định khác nhau có thể yêu cầu lưu giữ một số thông tin nhất định. Chương trình lưu giữ dữ liệu của chúng tôi tuân thủ các yêu cầu pháp luật áp dụng, vốn có thể khác nhau tùy theo quốc gia hoặc tiểu bang nơi khách hàng cư trú, tiểu bang nơi phòng xét nghiệm theo hợp đồng đặt trụ sở, cũng như các nghĩa vụ cấp phép liên bang hoặc tiểu bang liên quan đến các sản phẩm về tổ tiên và sức khỏe mà chúng tôi bán. Mẫu và kết quả xét nghiệm di truyền sẽ được xóa theo luật áp dụng, và chúng tôi xác nhận rằng nghĩa vụ lưu giữ theo pháp luật là một ngoại lệ phù hợp đối với yêu cầu xóa dữ liệu theo luật quyền riêng tư dữ liệu.”
Điểm quan trọng là một công ty có trụ sở tại California đang gặp khó khăn tài chính và đã công bố trong hồ sơ chứng khoán rằng có nghi ngờ đáng kể về khả năng tiếp tục hoạt động như một doanh nghiệp đang hoạt động liên tục
Đây là một trong những lý do tôi dùng Signal thay vì các ứng dụng nhắn tin khác. Tôi không muốn tin nhắn riêng tư vẫn nằm trong cơ sở dữ liệu khi công ty phá sản rồi bị bán trong một thương vụ thanh lý giá rẻ
Với các ứng dụng như camera an ninh, trình quản lý mật khẩu, tự động hóa nhà ở, lưu trữ, wiki, tôi cũng cố gắng tự host cục bộ nếu có thể
Giải pháp lưu trữ đó có tự động sao lưu dữ liệu điện thoại được không?
Nếu 23andMe đã có thỏa thuận với người tiêu dùng về cách xử lý dữ liệu, thì thỏa thuận đó phải được duy trì bất kể có bị mua lại hay không. Nó phải được duy trì vĩnh viễn trừ khi người tiêu dùng chủ động thay đổi thỏa thuận
Chắc chẳng ai nói rằng nếu Dropbox bị bán thì dữ liệu cá nhân sẽ bị cướp bóc, vậy tôi không hiểu vì sao chuyện này lại trở thành vấn đề cần bàn ở 23andMe
Tôi không có ý chỉ trích tổng chưởng lý, mà muốn nói rằng bảo vệ người tiêu dùng đã lỏng lẻo đến mức cần phải có cuộc nói chuyện như thế này
Các công ty thường xuyên phớt lờ những thỏa thuận như thế. Thỉnh thoảng có bị phát hiện thì cũng chỉ bị phạt nhẹ như gõ vào cổ tay
Tôi nghĩ điều xảy ra thường xuyên hơn là ngay từ đầu chúng ta còn không biết thỏa thuận đã bị phá vỡ
Việc một công ty gặp khó khăn tài chính bắt đầu gắn giá cho dữ liệu cá nhân mà họ từng hứa sẽ không bao giờ bán gần như là quy luật tự nhiên. Giống như tranh biếm họa về những người đói trên xuồng cứu sinh, họ nhìn dữ liệu của bạn không còn như một thỏa thuận pháp lý cần bảo vệ nữa, mà như một cái đùi gà ngon lành
Còn chuyện không ai nói rằng dữ liệu cá nhân sẽ bị cướp bóc khi Dropbox bị bán, quan điểm về điều đó có thể khác nhau tùy người
Vì vậy nếu Dropbox bị bán, có lẽ chúng ta cũng nên nói về chuyện đó
Có một quy tắc đơn giản
Nếu một công ty hứa sẽ không xử lý bất cẩn hoặc bán dữ liệu quan trọng, nhưng không có hệ quả pháp lý hay bảo đảm nào, thì công ty đó hoặc các công ty liên quan khác cuối cùng chắc chắn sẽ làm việc đó
Giá cổ phiếu của 23andMe đã giảm 99,12% so với 5 năm trước. Rốt cuộc đã xảy ra chuyện gì? Tôi tò mò không biết mô hình kinh doanh không khả thi, hay là họ đã vận hành cực kỳ sai lầm
Ý chính là chỉ trong vài năm họ đã gần như khai thác hết toàn bộ khách hàng tiềm năng. Nếu toàn bộ việc kinh doanh là phân tích DNA của một người, thì hóa ra rất khó có khách hàng mua lại
Sau đó họ cố chuyển sang mô hình thuê bao đưa ra lời khuyên sức khỏe dựa trên trình tự gene, nhưng vấn đề là thông tin sức khỏe có thể rút ra từ DNA nhìn chung rất đáng ngờ và phần lớn gần như vô dụng
Những người quan tâm đến thứ này thì hầu như đã thử cả rồi. Vậy còn doanh thu nào trong tương lai?
Câu trả lời rất đơn giản. Niêm yết là một mã gian lận để một công ty thua lỗ nặng bán một câu chuyện nghe có vẻ thuyết phục cho các quỹ hưu trí đang tìm chỗ rót tiền, rồi thu về hàng triệu đô la tiền mặt. Rắc thêm chút bụi tiên “chúng tôi là công ty công nghệ” nữa là xong