Tổng chưởng lý California phát cảnh báo người tiêu dùng tới khách hàng 23andMe

• Khó khăn tài chính của 23andMe: Tổng chưởng lý California Rob Bonta đã đưa ra cảnh báo người tiêu dùng dành cho khách hàng của 23andMe, công ty xét nghiệm và thông tin di truyền. Công ty này đang gặp khó khăn tài chính và đang dấy lên nghi vấn về khả năng duy trì hoạt động.
• Quyền xóa dữ liệu di truyền: Cư dân California có quyền yêu cầu 23andMe xóa dữ liệu di truyền của mình theo Genetic Information Privacy Act (GIPA) và California Consumer Protection Act (CCPA). Để thực hiện các quyền này, cần truy cập trang web của 23andMe.
• Cách xóa dữ liệu di truyền:
  • Đăng nhập vào tài khoản 23andMe, sau đó vào mục "Cài đặt" trong hồ sơ.
  • Trong mục "Dữ liệu 23andMe" ở cuối trang, nhấp vào "Xem".
  • Có thể tải dữ liệu xuống để lưu trữ cá nhân.
  • Trong mục "Xóa dữ liệu", nhấp vào "Xóa vĩnh viễn dữ liệu".
  • Xác nhận yêu cầu xóa thông qua liên kết được gửi qua email.
• Hủy mẫu di truyền: Nếu trước đây đã chọn cho phép 23andMe lưu trữ mẫu nước bọt và DNA, có thể thay đổi trong mục "Tùy chọn" trên trang cài đặt tài khoản.
• Rút lại đồng ý sử dụng cho nghiên cứu: Nếu đã cho phép 23andMe và các nhà nghiên cứu bên thứ ba sử dụng dữ liệu di truyền, có thể rút lại sự đồng ý trong mục "Đồng ý nghiên cứu và sản phẩm" trên trang cài đặt tài khoản.
• Quyền theo GIPA và CCPA: GIPA trao cho người tiêu dùng California quyền xóa tài khoản và dữ liệu di truyền, đồng thời hủy các mẫu sinh học. CCPA trao quyền xóa thông tin cá nhân khỏi các doanh nghiệp thu thập thông tin đó.
• Thông tin bổ sung: Có thể xem thêm thông tin chi tiết về CCPA trên trang web liên quan.

[GN⁺]

Ý kiến trên Hacker News

• Tôi làm việc trong lĩnh vực di truyền học quần thể của các sinh vật hữu cơ phi nhân loại, và trước đây từng tham gia nghiên cứu kiểu gen gần như toàn bộ hệ gen khi microarray còn là công nghệ chủ đạo

  • Gần 20 năm nay tôi đã khuyên người thân không nên tham gia các dịch vụ phân tích kiểu gen quy mô lớn của các công ty thương mại như 23andMe
  • Tôi chưa bao giờ hiểu vì sao việc phân tích kiểu gen của 23andMe lại trở thành món quà Giáng sinh phổ biến
  • Dữ liệu trình tự quy mô lớn có thể phù hợp với một số người, nhưng điều quan trọng là phải sở hữu dữ liệu của chính mình
  • Việc 23andMe rơi vào tình thế tài chính rủi ro cho thấy rất khó khai thác giá trị lớn từ lượng lớn dữ liệu phổ thông
  • Ngay cả các hãng bảo hiểm y tế lớn cũng sẽ không thu được nhiều giá trị từ dữ liệu DNA
  • Việc liên kết hồ sơ y tế với dữ liệu di truyền có giá trị thấp hơn dự đoán

• Đôi khi tôi thấy tự hào vì trước đây đã cẩn trọng với các nhà môi giới dữ liệu, nhưng việc người thân của tôi cung cấp DNA cho 23andMe khiến mọi nỗ lực đó trở nên vô nghĩa

  • Có thể xóa dữ liệu, nhưng dữ liệu vẫn có thể được lưu giữ do các nghĩa vụ pháp lý và quy định
  • Sau khi trao đổi với nhóm quyền riêng tư của 23andMe, tôi xác nhận rằng một số thông tin có thể vẫn được giữ lại theo các nghĩa vụ pháp lý và quản lý

• Phá sản có thể làm vô hiệu hóa nghĩa vụ của công ty đối với khách hàng

  • Đặc biệt nếu tài sản được bán cho một công ty ngoài California hoặc ngoài nước Mỹ, các nghĩa vụ về quyền riêng tư có thể biến mất

• Chưa rõ điều này sẽ gây ra thiệt hại gì, nhưng tôi dự định công khai hệ gen của mình để thử nghiệm

  • Tôi từng định cùng một người bạn tạo một trang web nơi mọi người có thể gửi hệ gen và thông tin sức khỏe của họ
  • Có lẽ cung cấp tệp VCF sẽ tốt hơn

• 23andMe đang gặp khó khăn tài chính, và có câu hỏi về việc liệu công ty có thể tiếp tục hoạt động hay không

  • Tôi dùng Signal để tin nhắn riêng không bị lưu trong cơ sở dữ liệu
  • Tôi cố gắng tự host cục bộ các ứng dụng như camera an ninh, trình quản lý mật khẩu, tự động hóa nhà ở, v.v.

• Nếu 23andMe đã có thỏa thuận với người tiêu dùng về cách xử lý dữ liệu, thì thỏa thuận đó nên tiếp tục được giữ nguyên ngay cả khi công ty bị bán đi

  • Tôi nghĩ rằng ngay cả khi Dropbox bị bán, dữ liệu cá nhân cũng không nên bị xâm hại

• Nếu một công ty hứa sẽ tuyệt đối không làm điều gì đó, nhưng không có hậu quả pháp lý hay bảo đảm nào, thì cuối cùng công ty đó vẫn sẽ làm điều đó

• Điều này gợi nhớ đến bộ phim Gattaca